#EAPM: Taistelee tauti voi olla vielä vaikeampaa kuin luulet

Potilaat pyrkivät nykyään tekemään yhteispäätöksiä lääkäreiden kanssa omasta terveydenhuollostaan, kirjoittaa Euroopan Alliance for Henkilökohtainen Medicine (EAPM) pääjohtaja Denis Horgan. 

Nämä potilaat (samoin kuin monet miljoonat potentiaaliset potilaat EU: n 28 jäsenvaltiossa) ovat yhä tietoisempia käytettävissä olevista vaihtoehdoista. No, kun he todella kuulevat heistä, se on…

Kuvittele, että lääkäri on antanut sinulle negatiivisen näkymän syövän diagnoosiin. Ilmeisesti tämä olisi suuri shokki, ja haluat todennäköisesti ainakin toisen mielipiteen.

On myös enemmän kuin todennäköistä, että yksi ensimmäisistä asioista, jotka tekisit, on kääntyä Internetiin saadaksesi lisätietoja toivomalla, että siellä voi olla parannuskeinoa tai ainakin joitain elämänlaatua parantavia lääkkeitä.

Ehkä löydät uudenlaisen lääkkeen, joka saattaa vain lukemasi ja ymmärtämäsi avulla parantaa tilanne tai ainakin pidentää jäljellä olevia vuosia. Mutta voitko luottaa siihen? Keneltä voit kysyä? Alkuperäinen lääkäri ei todennäköisesti ole valinta numero yksi. Joten teet enemmän tutkimusta ja käy ilmi, että verkossa olevat tiedot näyttävät olevan luotettavia. Valitettavasti lisätutkimukset kertovat, että tietty lääke on erittäin kallista eikä sitä ole asuinmaasi syöpälääkeluettelossa.

Vaikka se on hyväksyttyjen syöpähoitojen luettelossa, on mahdollista, että lääkäri kieltäytyy lähettämästä sinua. Se tapahtuu usein, se todella tapahtuu. Vielä useammat tutkimukset paljastavat, että samanlainen ja mahdollisesti parempi lääke on menossa kliiniseen tutkimukseen. Lääkäri ohjaa sinut varmasti tähän - vaikka hän ei näyttänytkaan tietävän sitä alun perin (ei harvinaista, valitettavasti).

Toistaiseksi niin hyvä ... mutta olet Rotterdamissa ja kliininen tutkimus tapahtuu Berliinissä. Olet kuitenkin kuullut ja lukenut rajatylittävästä terveydenhoitodirektiivistä, jonka avulla voit hakea hoitoa toisessa jäsenvaltiossa, jos se on parempi kuin asuinmaassasi saatavilla oleva hoito.

Mainos

Jälleen, se kuulostaa hyvältä. Vasta siihen asti, kun otat huomioon Berliiniin pääsyn ja takaisin lukemattomissa tilanteissa aiheutuvat kustannukset, poissaolot ja byrokratian, joka sinun on käsiteltävä saadaksesi sinut oikeudenkäyntiin - kaikki jostakin syystä, joka voi parantaa sinua tai ei. Ja vaikka saisit selville kaiken tämän, tarvitset todennäköisesti hoitajan, mahdollisesti perheenjäsenen, varmuuskopion matkustaa kanssasi ja tukemaan sinua kiistattomasti korkean stressin tilanteessa. Mutta annetaanko oletetulle omaishoitajallesi vapaa-aika auttaa sinua? Ei näytä helpolta, vai mitä? Se johtuu siitä, ettei ole.

Ja jos asut vähemmän rikkaassa EU-maassa ja tiedät varmasti, että sanotaan esimerkiksi radikaali uusi hoito esimerkiksi Pariisissa, kuinka köyhempi jäsenvaltiosi voi tosiasiallisesti korvata paikallisen hinnan, kun ranskalainen hoitoaste on paljon korkeampi? Jälleen, onko sinulla varaa siihen? Se ei pysähdy tähän. Oletetaan, että olet käyttänyt kaikki kyselylinjat, kaikki testit, kaikki mahdolliset hoidot ja olet viimeinkin tullut toteen, että kuolet ennemmin kuin myöhemmin ja että kaikki hoidot ovat tältä osin tehokkaasti lieventäviä. Haluat varmasti tehdä, ja olet sanonut kaikille, jakaa henkilökohtaiset terveystietosi muiden tänään kärsivien ja tulevaisuudessa tulevien potilaiden hyödyksi.

Ongelmana on, että sairautesi aiheuttaa geeni, joka siirtyy läheiselle perheelle, ja jotkut perheenjäsenistäsi ovat tyytymättömiä siihen, että tietojesi jakaminen voi vaikuttaa heidän omaan yksityisyyteensä, työhönsä ja ehkä jopa heidän vakuutuksiinsa. Tietojen jakaminen on tietysti miinakenttä. EAPM tunnustaa, että näiden tietojen keräämisestä, säilyttämisestä, jakamisesta ja käytöstä on valtavia moraalisia ja eettisiä kysymyksiä.

Tämä on selvästikin tehtävä vankoissa puitteissa, jotka suojaavat potilasta, mutta ei missään nimessä saa turhauttaa tutkijoiden tarvetta löytää jatkuvasti uusia taudilääkkeitä ja parempia lääkkeitä ja hoitoja.

On kiistatonta, että kaikki tutkijat ja teollisuus tarvitsevat tietoa. Ja ei ole epäilystäkään siitä, että sen keräämiseen on yhä uusia tapoja. Mutta jotta potilaat asetettaisiin Big Data -ilmiön ytimeen, yksilöiden ja erityisesti niiden, jotka jakavat kaikki hyvin yksityiset tiedot terveydestään, tulisi hallita omia tietojaan, saada niiden kautta valtuudet ja käyttää niitä auttamaan itseään ja toiset terveyden suhteen.

EAPM hyväksyy uskonnon tarjota oikea hoito oikealle potilaalle oikeaan aikaan - pohjimmiltaan paras mahdollinen hoito. Ja tietojen jakaminen on ehdottoman välttämätöntä uusien, mahdollisesti hengenpelastavien lääkkeiden tutkimuksessa ja kehittämisessä.

Paitsi että, rajat ylittävän terveydenhuollon realistinen, oikeudenmukainen ja oikeudenmukainen toiminta sekä etulinjan terveydenhuollon ammattilaisten tietämyksen parantaminen (kliinisten tutkimusten lisätietojen lisäksi) on otettava käyttöön niin, että jokainen potilas sillä on parhaat hoitomahdollisuudet kaikkialla EU: ssa riippumatta siitä, ovatko he rikkaita vai köyhiä tai missä tahansa.

Jaa tämä artikkeli: