Big Data -palvelun tulisi olla potilaan hyvinvoinnin ydin

Eurooppalaisen henkilökohtaisen lääketieteen liitto, xesequ Director Denis Horgan

"Big Data" on täällä ja täällä pysyäksesi. Jaamme yhä enemmän tietoa yhä useammalla eri tavalla, ja temppu on selvästi se, kuinka näitä tietoja käytetään valtateillä ihmiskunnan hyväksi.

Yksi tapa tehdä tämä nopeasti muuttuvan tieteen ja henkilökohtaisen lääketieteen tulossa on asettaa Euroopan 500 miljoonalle potentiaaliselle potilaalle 28 EU: n jäsenvaltiossa tämän uskomattoman vallankumouksen ytimeen.

Nyt on mahdollista verkottaa melkein mitä tahansa - älykkäät kankaat, jotka välittävät tietoja sairaaloille kotona ollessamme, ja pillerit, jotka kertovat meille, että on aika ottaa lääkkeitä, ovat vain muutamia esimerkkejä terveydelle.

Tietoja takaisin lähettävät vempaimet ovat tietysti osa Big Datan keräyslaitetta - tiedot, jotka tallennetaan, kanavoidaan ja joita ainakin teoriassa voidaan käyttää suurempaan hyötyyn.

Big Data on vain yksi osa tekniikan ja laitteiden vallankumousta, joka jakaa mielipiteen: jotkut ihmiset kertovat sinulle, että jääkaappi, joka voi kertoa meille, että meillä on loppumassa maito ja munat, on erittäin hyödyllinen, kun taas toiset ovat kyynisempiä. tarjoa mielipide, että kyllä, se on erittäin kätevä meijerille, joka haluaa myydä sinulle enemmän tuotteitaan.

Paitsi, että matkapuhelimien, kannettavien tietokoneiden, luottokorttien, passien ja jopa suurten nimellissetelien avulla, joita Big Brother -tyylinen hallitus ja yksittäiset hakkerit voivat helposti seurata, koko tämän tekniikan käsite voi joskus olla hieman pelottava. No, kun ajatellaan tosiasiallisesti, niin tuskin huomaa kaikkia näitä tietoja, jotka annamme mahdollisuuden hyödyntää päivittäin.

Mainos

Katsomme myös niin kiireisesti, että katsomme näytöitä missä tahansa muodossa tahansa - kärsimme huonosta asennosta, lihavuudesta, näkemyksemme menettämisestä - että on helppo unohtaa, että Big Data -maailmassa esineet eivät ole ainoat vastaukset. Potilaat ovat.

Mutta on ironista, että monet potilaat viettävät niin paljon aikaa verkossa etsimään tietoa erilaisista vaivoista ja olosuhteista - tai perheenjäsenestä - että joidenkin lääkäreiden on helppo merkitä heidät "verkkokondrikoiksi".

On selvää, että kaikki potilaat, tutkijat ja teollisuus tarvitsevat tietoa. Ja ei ole epäilystäkään siitä, että sen keräämiseen on aina uusia tapoja. Mutta jotta potilaat voitaisiin asettaa big data -ilmiön ytimeen, yksilöiden ja etenkin niiden, jotka jakavat kaiken hyvin yksityisen terveydentilaan liittyvän tiedon, tulisi hallita omaa tietoaan, heille tulisi antaa siihen valtuudet ja käyttää sitä - ihannetapauksessa yhden -aikainen suostumus - auttaa itseään ja muita terveyden suhteen.

Ilmeisiä tapoja tulla mieleen - kliinisen tutkimuksen tietojen jakaminen yli rajojen johtuen monista harvinaisimmista sairauksista, joille on nykyisin tunnistettu määritelmän mukaan esimerkiksi pienemmät potilasryhmät, ja niiden tietojen käytölle, jotka he ovat valinneet tutkimuksen hyödyksi ja kehitystä.

Yhdysvalloissa on nyt niin monta "harvinaista" tautia - noin 7,000 - kuin ne, jotka kukin vaikuttavat alle 200,000 XNUMX ihmiseen. Nykyisessä tilanteessa useimmilla lääkäreillä on hyvin vähän mahdollisuuksia diagnosoida sairaus oikein - jopa rikkaissa, resursseja paremmin saaneissa maissa (kuten Iso-Britannia ja Yhdysvallat). puoli vuotta.

Lisää tähän tosiasia, että yhdeksän tutkimuksen yhteydessä kahdeksasta harvinaisesta sairaudesta Euroopassa havaittiin, että noin 40% potilaiden ensimmäisestä diagnoosista oli väärä. Tämä luku on järkyttävä ja johtaa monissa tapauksissa elämänlaadun ja monissa tapauksissa itse elämän laadun heikkenemiseen.

Tilanne voitaisiin tehdä paljon paremmaksi potilaille, jos tietoja harvemmista sairauksista kerätään, jaetaan ja analysoidaan. Tämä mahdollistaa enemmän tiedonkulkua, minkä seurauksena sairaudet tunnistetaan aiemmin ja voidaan kehittää myös uusia lääkkeitä. Tämä ei koske vain harvinaisia ​​sairauksia, vaan areena on varmasti pienempi ja keskittyneempi.

Ylidiagnoosit, etenkin syövän yhteydessä, ovat myös tärkeä kysymys nykypäivän terveydessä.

Monien asiantuntijoiden mukaan aggressiiviset seulontaohjelmat aiheuttavat usein vääriä diagnooseja - johtaen tarpeettomaan hoitoon ja ahdistukseen - sekä ns. Vääriä positiivisia tuloksia, mutta nämä eivät ole liian diagnooseja.

Jälkimmäisiä esiintyy esimerkiksi silloin, kun havaitaan pieni rintasyöpä, joka ei kasva riittävän suureksi edes aiheuttamaan oireita sanottavasti vielä kymmenen vuoden ajan. Syöpä on tarpeeksi todellinen, mutta se ei aiheuta välitöntä vaaraa. Tämä voi kuitenkin johtaa tarpeettomasti varhaiseen hoitoon ja tietysti potilaan ja hänen perheensä ahdistuksen.

Tietoja siitä, mikä on todellinen ja nykyinen vaara ja mikä ei ole, on jaettava, ja tietoa sen tulkitsemiseksi on lisättävä. Tarpeettoman kärsimyksen aiheuttamista potilaalle - joka on terveydenhuollon keskipisteessä tai hänen pitäisi olla - on selvästi vältettävä aina kun mahdollista.

Tietenkin Brysselissä toimiva henkilökohtaisen lääketieteen liitto (EAPM) myöntää, että näiden tietojen keräämiseen, säilyttämiseen, jakamiseen ja käyttöön liittyy valtavia moraalisia ja eettisiä kysymyksiä. Tämä on tehtävä vahvoissa puitteissa, jotka suojelevat potilasta, mutta eivät horjutta tutkijoiden tarvetta löytää uusia sairauksien parannuskeinoja sekä parempia lääkkeitä ja hoitoja.

Nämä kysymykset on ratkaistava, ja tietoosuuskunnat ovat yksi ajatushankinta, joka mahdollistaa tiedon massan vapauttamisen. Silti tietojen toimittajat - potilaat - pitävät tiedon jakajia - potilaita - hallitsemaan sitä, mitä he jakavat, milloin jakaa ja mihin tarkoitukseen.

Joka tapauksessa, siellä on nyt runsaasti tietoja enemmän kuin koskaan ennen ja kasvaa päivä päivältä. EAPM uskoo, että meidän on muistettava, että terveydenhoidossa tämän tiedon tulisi pyöriä potilaan ympärillä ja siitä pitäisi olla hyötyä.

Jaa tämä artikkeli: