Lausunto: Yksilöllinen lääketiede ja eurooppalaisen data-driven taloudessa

Mario Romao, digitaalisen terveyspolitiikan johtaja, Intel; Sarnunas Narbutas, Liettuan syöpäpotilaskoalition puheenjohtaja, Richard Torbett, pääekonomisti, EFPIA; Ernst Hafen, Molekyylisysteemibiologian instituutti (IMSB) ETH, Zürich

Kukaan ei pidä sairastumisesta. Mutta kun sairastumme, on elintärkeää, että lääkäreillämme on pääsy parhaisiin käytettävissä oleviin tietoihin ja diagnostisiin tekniikoihin. Onneksi uudet tekniikat, kuten Big Data -analyysityökalut, voivat auttaa terveydenhuollon ammattilaisia ​​parantamaan diagnooseja ja muuttamaan lääketieteen tapaa.

Näiden tietojen avulla sairauksien syyn ymmärtämiseksi ensin lääkäri voi sitten kehittää uusia lääkkeitä ja hoitomuotoja löytääksesi parannuskeinoja tai hoitoja sekä muita terveydellisiä toimenpiteitä, jotka kohdistuvat yksilöön. Henkilökohtainen, yksilöllinen lähestymistapa vaatii edistyneitä tekniikoita ja prosesseja tiedon keräämiseksi, hallitsemiseksi ja analysoimiseksi ja mikä vielä tärkeämpää, kontekstualisoimiseksi, integroimiseksi, tulkitsemiseksi ja nopean ja tarkan päätöksenteon tueksi kliinisessä ja kansanterveydellisessä yhteydessä.

Henkilökohtaisen lääketieteen tietostrategian saaminen Eurooppaan antaisi useita etuja. Sen lisäksi, että se nopeuttaisi tehokkaampien hoitojen kehittämistä ja auttaisi mahdollisesti terveydenhuollon resurssien hallintaa, se toimisi myös perustana yksityisen sektorin investoinneille ja EU: n työpaikoille t & k-toiminnassa. Globaalilla kehityksellä terveydenhuollon big dataa koskevissa lähestymistavoissa on suuri merkitys useiden toimialojen tulevaisuudelle.

Kyky sekvensoida koko genomi kustannustehokkaasti ja arvo, jonka tämä tuottaisi potilaan hoitoon, tuo pian genomidatan rutiinikäytäntöön. Nämä tiedot, jotka ovat jatkuvasti halvempia, integroidaan myös sähköisiin terveystietoihin. Tämän vuoksi useat maat ovat jo aloittaneet valtion tukemat genomin sekvensointiohjelmat.

Big Dataan liittyy tietysti asioita - ei vain sen keräämiseen, tallentamiseen, levittämiseen ja sovellettaviin standardeihin. Sen käyttöön ja omistajuuteen liittyy myös valtavia eettisiä kysymyksiä.

On selvää, että tarvitaan suojatoimia sen varmistamiseksi, että tiedot pysyvät nimettöminä, että niitä ei voida jakaa ilman potilaan nimenomaista lupaa, että niitä ei voida myydä esimerkiksi vakuutusyhtiöille ilman kyseistä lupaa, että potilaalla on oltava omistusoikeus - ja täydellinen pääsy - hänen tietoihinsa, ja että kaikki tämä olisi vahvistettava etiikkaan perustuvissa laeissa.

Mainos

Yksi ehdotus, joka saa tukea, on dataosuuskuntien käyttö, jossa jokainen potilas ja tietojen luovuttaja hallitsee, milloin, missä ja miten hänen tietojaan voidaan käyttää. Tämän pitäisi voittaa se tosiasia, että potilaat saattavat olla haluttomia luovuttamaan arkaluonteisia henkilökohtaisia ​​tietoja, jotka voivat olla välttämättömiä tutkimukselle.

Edellä esitetyn perusteella ja koska henkilökohtainen lääketiede vaatii useimmissa tapauksissa henkilökohtaisia ​​tietoja, on tärkeää navigoida tietosuojan monimutkaisessa sääntelyympäristössä ja monissa tapauksissa selventää sen mahdollisuuden ja mahdollisuuden rajat.

Perusperiaatteen tulisi olla "vapauttaa tiedot, mutta älä vahingoita". Tämä mahdollistaisi parhaat ja nopeimmat mahdolliset tulokset. Tutkijoiden on kyettävä työskentelemään ja testaamaan suuria tietojoukkoja, joita ei tällä hetkellä ole saatavilla. Tietysti on sitten kysyttävää siitä, miten nämä tulokset voidaan parhaiten linkittää kliinisesti merkitykselliseen ja toimintakelpoiseen tietoon ja miten luoda räätälöityjä vastauksia niihin. Nämä tekijät edustavat uusia haasteita.

Edellä mainittuihin kysymyksiin on puututtava nopeasti, koska Big Dataa ei selvästikään voida keksiä eikä se varmasti häviä. Varmistamalla kuitenkin oikeat sääntelykehykset, jotka kattavat nämä tietosuojakysymykset, tutkijat voisivat mahdollisesti käyttää miljoonia geneettisiä markkereita. Tämä puolestaan ​​nopeuttaisi tiedettä kohti tiettyjen potilaiden sairauksien ymmärtämistä paremmin. Nämä tiedot hyödynnetään yleisesti suoraan potilaan hoidossa ohjaamaan hoito-, ennaltaehkäisy- ja seulontaohjelmien valintaa, lisäämällä terveydenhuollon yleistä tehokkuutta ja potilaiden tuloksia.

Euroopan henkilökohtaisen lääketieteen liitto (EAPM) uskoo, että vuoteen 2020 mennessä EU: n olisi pyrittävä saavuttamaan yksilöllisen terveydenhuollon laajat edut kansalaisille ja potilaille määrittelemällä vuonna 2015 ja toteuttamalla myöhemmin henkilökohtaisen lääketieteen tietostrategia

Yksi ehdotus on käynnistää EU: n data-aloite, jossa otetaan huomioon 360 asteen näkymä politiikan mahdollistajista. Tämä varmistaisi kattavan analyysin kaikista toisiinsa liittyvistä ratkaisevista tekijöistä suurten tietojen kehittämisessä ja käyttöönotossa henkilökohtaisen lääketieteen alalla Euroopassa. Jäsenvaltioiden ja useiden sidosryhmien välisen yhteistyön avulla tämä ajaisi politiikka-, sääntely-, tutkimus- ja innovaatiotoimia luomaan Euroopan laajuisen dataekosysteemin tälle areenalle.

Big Datan osalta tulevaisuus on jo täällä. EU tarvitsee kiireellisyyttä voidakseen tuoda näiden tietojen edut sängylle 500 miljoonan kansalaisensa hyödyksi. Haasteena on integroida uusi data kehittyneisiin kliinisiin tukijärjestelmiin, jotka liittyvät sähköisiin terveystietoihin tarvittavaan kliiniseen koulutukseen, ja tuoda tämä tiede päivittäisiin kliinisiin toimenpiteisiin.

Uusien tilastollisten ja muiden analyyttisten tekniikoiden tutkimus on kiireellistä. Ja myös nykyisillä tekniikoilla koulutus on iso ongelma. Viimeisen vuosikymmenen aikana seuraavan sukupolven sekvensointi yhdessä tieto- ja viestintätekniikan (ICT) kanssa on muuttanut tapaa, jolla biologit ja geneettiset tutkijat 'tekevät' tieteen. Näillä koneilla tuotettu data vaatii pitkälle kehitetyn laskentataidon analysointia. Tärkeää on, että vaikka bioinformatiikka on nyt hyvin kehittynyt ala, tarvitaan nyt uusia taitoja, jotta voidaan navigoida tuotettujen tietojen lukumäärässä.

Puhumme täällä 'Big Data -tieteen tiedemiehistä', jotka hyödyntävät tiedonlouhintaa, tilastoja ja toimialatietoja (tässä tapauksessa biolääketieteellistä tietoa) tietojen tulkitsemiseksi ja ratkaisujen saamiseksi suurista aineistoista. Suuria tietomääriä (volyymi), niiden syntymisnopeutta ja päivitysten ja uusien havaintojen julkaisemista (nopeus), ja tällaisten tietojen monimuotoisuutta (monimuotoisuutta) ei voida käsitellä ilman tieto- ja viestintätekniikan infrastruktuureja ja ratkaisuja. Näitä ovat korkean suorituskyvyn ja pilvipalvelut sekä koneoppiminen ja analytiikka.

Lisäksi tieto- ja viestintätekniikan ja biotieteiden teollisuuden välistä yhteistyötä on lisättävä luomaan ratkaisuja, joita biologit ja tiedemiehet voivat käyttää, eikä odottaa heidän mukautuvan ratkaisuun. Tänä Big Data-aikakautena yksilöllinen lääketiede tuo hyötyjä ottamalla potilaat entistä paremmin mukaan päätöksentekoon ja terveydenhallintaan. Vastaavasti terveydenhuollon ammattilaisten ei voida odottaa sopeutuvan uusiin tapoihin lähestyä potilaita ja selviytyä uusista tekniikoista, elleivät he ole asianmukaisesti koulutettuja.

Euroopan henkilökohtaisen lääketieteen liitto (EAPM) on kehittänyt meneillään olevan kampanjan nimeltä STEPs (erikoistunut hoito Euroopan potilaille) ja työskentelee kovasti vuoropuhelun edistämiseksi ja ratkaisujen löytämiseksi samalla kun vaaditaan toimia EU: n tasolla. Big Datasta keskustellaan monien muiden aiheiden ohella sen yhteydessä vuosittainen konferenssi 9.-10. syyskuuta Solvay-kirjastossa Brysselissä. Tämä tuo yhteen kaikki sidosryhmät, uudet parlamentin jäsenet mukaan lukien, ja se on määrä edeltää tulevan Euroopan komission nimittämistä. On tehtävä työ, joten aloitetaan sen tekeminen.

Jaa tämä artikkeli: