#EAPM: Henkilökohtaisessa lääketieteessä ei ole tilaa huonoille tiedeille

Näinä henkilökohtaisen lääketieteen nopean kehityksen päivinä kliinisessä tutkimuksessa käydään jotain seismistä muutosta, kirjoittaa Euroopan Alliance for Henkilökohtainen Medicine (EAPM) Pääjohtaja Denis Horgan.

Koska suuria tietoja kerätään eri lähteistä ympäri maailmaa, on yhtä selvää kuin päivällä, että tällaisilla kliinisissä tutkimuksissa saaduilla tiedoilla voi olla merkittävä vaikutus potentiaalisten 500 miljoonan potilaan elämään täällä EU: ssa ja jopa miljardeilla maailmanlaajuisesti.

Tietojen jakaminen on tietysti monimutkainen moraalinen, eettinen ja käytännön alue, joka kattaa erilaiset suostumuksen, yksityisyyden suojan ja sovitut standardit sekä muun muassa yhteentoimivuus, keräys- ja levityskustannukset, siilotavat ja paljon muuta.

Kliinisellä tutkimusyhteisöllä on paljon hyötyä alueista, jotka tukevat henkilökohtaisen lääketieteen kasvua. Tietojen jakaminen on erittäin suosittua potilaiden keskuudessa, kun he pyrkivät löytämään parannuskeinoja omille sairauksilleen ja olosuhteilleen sekä ajattelemaan eteenpäin seuraavien potilaiden hyödyksi.

Teollisuus on vahvasti mukana Big Data -ohjelmassa henkilökohtaisen lääketieteen alalla, ja jättiläiset, kuten GlaxoSmithKline (GSK) ja Intel, investoivat paljon aikaa ja resursseja.

Kolme vuotta sitten GSK esitti ajatuksen yhtenäisestä järjestelmästä, jonka kautta sponsorit voisivat helposti jakaa kliinisten tutkimusten tietoja. Nyt, vuonna 2016, luettelossa on yli 3,000 kokeilua, joihin osallistuu 13 yritystä.

Lääkejätti kannusti aktiivisesti muita sponsoreita liittymään, jotta kaikki voisivat hyötyä perustetusta infrastruktuurista. On selvää, että muun muassa täysi sitoutuminen tietojen jakamiseen oli elintärkeää sen onnistumiselle, ja esiin tuli useita muita haasteita, kuten jotkut jäsenet vaativat vaihtoehtoa hylätä pyynnöt tapauksissa, joissa saattaa olla eturistiriita tai tietysti , kilpailuriski.

Mainos

Tämän vuoksi "turvaverkko" on otettu käyttöön, mutta sitä ei ole vielä käytetty, mikä on liioittelevasti rohkaisevaa.

Kun kyse on tällaisesta järjestelmästä, monet uskovat, että se voi toimia erittäin hyvin, jos kaikki kiinnostuneet sponsorit lähettävät tietoja ja kliinisten tutkimusten yksityiskohtia riippumattomalle osapuolelle huolehtimaan yksityisyydestä, tieteellisestä tarkastelusta ja muista esiin tulevista asioista. Muiden etujen lisäksi tämä alentaisi varmasti kustannuksia.

EAPM on seurannut tapahtumia kiinnostuneena, ja mikä on varmasti selvää, on, että tieteellisen tutkimusyhteisön on löydettävä enemmän (ja parempia) tapoja tehdä yhteistyötä tämän uuden diagnoosi- ja hoitomuodon mahdollisuuksien hyödyntämiseksi.

Kliinisen tutkimuksen tuloksiin liittyy tietysti vaaroja. Jo vuonna 1962 New Yorkin psykologi Jacob Cohen hämmästytti tiedeyhteisöä. Hän analysoi 70 artikkelia, joka julkaistiin vertaisarvioidussa lehdessä hänen tietyllä alallaan ja päätyi siihen tulokseen, että tekijöiden toivomat vaikutukset esiintyvät vain noin joka viides kertaa, vaikka useimmat raportoivat merkittäviä positiivisia tuloksia.

Ei ole yllättävää, että Cohen totesi, että monet näistä tutkijoista eivät onnistuneet tallentamaan epäonnistunutta tutkimustaan. OK, se ei ehkä ole shokki, mutta oli jopa tapauksia "vääristä positiivisista", mikä on täysin uusi pallopeli.

Se ei ole paljon erilainen yli puoli vuosisataa myöhemmin. Tuoreemman tutkimuksen mukaan luku oli 24%, ei paljon korkeampi kuin Cohenin yksi viidestä eli 20%, vaikkakin välin on tapahtunut paljon valituksia ja hampaiden kiristämistä, jotta tutkijat saisivat paremman tuloksen raportoinnissa tuloksia tai niiden puuttumista.

Vaikuttaa siltä, ​​että rehellisimmätkin tutkijat voivat vahingossa tuottaa epätyypillisiä raportteja tuloksista, mahdollisesti kannustimien vuoksi. Ja yhdessä hyvin äskettäisessä psykologian tutkimuksessa (2015) yli 200 tutkijaa toisti 100 tutkimusta yrittääkseen toistaa alkuperäiset tulokset. He onnistuivat vain hieman yli kolmanneksessa tapauksista.

Tähän on selvästi puututtava. Olisi suuri tragedia, jos henkilökohtaisen lääketieteen uskomaton potentiaali heikennettäisiin vain niin sanotulla "huonoilla tiedeillä".