Lausunto: Valtaa ihmisille - potilaiden asettaminen terveydenhuollon asialle

By Euroopan syöpäpotilaskoalitio ja EAPM-potilasedustaja Professori Francesco de Lorenzo (kuvassa)

Henkilökohtaisen lääketieteen nousevan meteorisen nousun vuoksi ei ole varmasti koskaan ollut parempaa mahdollisuutta saattaa potilaita Euroopan terveydenhuollon keskipisteeseen, antaa heille kaikkensa vaikutusmahdollisuudet ja antaa heille lopullinen mielipide omien tietojensa suhteen.

21st-luvulla vaikuttaa uskomattomalta, että henkilökohtaisia ​​terveystietoja koskevat holhoavat, liiallisesti suojaavat säännöt ja asenteet estävät potilasta saamasta paitsi hallitsemasta sitä, milloin, miten ja missä näitä tietoja käytetään, mutta usein estäen häntä edes saamasta pääsy siihen.

Ajat muuttuvat nopeasti, ja vaikka siihen, mitä meille on tullut kutsua ”big dataksi”, liittyy varmasti moraalisia, eettisiä ja oikeudellisia kysymyksiä, mutta nykyään potilaat ovat tietoisia omista olosuhteistaan, ja tapauksissa, joissa niitä ei ole, monet haluavat olla ja heillä on varmasti oikeus olla. Omien tietojen omistaminen on yksi avain tapa edistää asioita tässä suhteessa.

Henkilökohtainen lääketiede, tai PM, avaa oven parempaan, oikea-aikaisempaan ja kustannustehokkaampaan hoitoon Euroopan 500 miljoonalle kansalaiselle, jotka ovat levinneet 28-jäsenmaihin. Mutta se voi saavuttaa koko potentiaalinsa - varmasti silloin, kun kyse on esimerkiksi harvinaisista syöpistä - käyttämällä pienempiä, paremmin kohdennettuja kliinisiä tutkimuksia, jotka keräävät rajat ylittäviä, alaryhmiä koskevia tietoja ja, mikä tärkeintä, asettamalla ne saataville.

Jopa näiden polkujen ajaminen asiaankuuluvien potilaiden ryhmän kanssa edellyttää henkilötietojen jakamista, ja kansalaisilla olisi oltava viimeinen sana siitä, mihin tämä menee. Usein se ei kuitenkaan ole tilanne, ja se on yksi suurimmista esteistä hoidon saamiselle niille, jotka sitä tarvitsevat - joko elämänsä parantamiseksi tai monissa tapauksissa pelastaakseen henkensä. Kuvittele, että et voi osallistua tutkimukseen potentiaalisesti hengenpelastavasta lääkkeestä tai hoidosta, koska lääkäri päättää sinun suojaavan omilta lääketieteellisiltä tiedoiltasi. Varmista siten, että kliinisen tutkimuksen järjestäjä ei koskaan tiedä, olitko sopiva. Se on hölynpölyä.

Kuten Eli Lillyn PACE-aloitteesta vastaava Gary Lee Geipel totesi: "Potilaan äänen puute avainpäätöksenteossa on historiallinen ongelma."

Mainos

Geipel myönsi, että potilaiden parissa työskentelevien ammattilaisten kohdalla on ”paternalismin elementti”. "Se on kaikki tarkoituksellista", hän sanoi, "mutta joskus potilaan kokemuksen todellisuudesta ei ole tarkkaa ymmärrystä."

PM-potentiaali on vaikuttava, mutta se vaatii ehdottomasti isojen tietojen käyttöä ja tarvitsee myös etulinjan lääkäreitä ymmärtämään, kuinka tietoja käytetään oikein, jotta voidaan tehdä hyviä päätöksiä hoidon seuraavasta vaiheesta. Tämän tiedon mukana tulee kyky - ja velvoite - välittää tietoa potilaalle helposti ymmärrettävällä ja läpinäkyvällä tavalla, jotta potilas voi olla keskeinen osa päätöksentekoprosessia. Tämä yhteispäätös voi sitten perustua geneettisiin tietoihin ja hoitovaihtoehtoihin samoin kuin tutkimuksen saatavuuteen, elämäntapaan tai muihin asiaan liittyviin tekijöihin.

Kaikkien näiden henkilötietojen levittämisessä ei tietenkään voida olla kovaa asennetta, ja monet potilaat ovat varovaisia ​​jakamaan niitä, koska hyvin ymmärrettävät huolet hallinnan puuttumisesta siitä, missä ja miten niitä käytetään, mahdollisista mahdollisuuksista sen myyminen heidän vahingoksi, mahdollinen hämmennys ja mikä vielä pahempaa, leimaaminen nimettömän puutteen vuoksi ja niin edelleen. Toisaalta, monet potilaat ovat myös tietoisia mahdollisista valtavista eduista itselleen ja muille kansalaisille, jotka ovat suora seuraus näiden tietojen antamisesta. Mutta se on monimutkainen asia.

Mary Braker, MBE, Euroopan aivoneuvoston välittömä entinen presidentti, sanoi: ”Nämä ovat eettisiä ja ihmisyyttä koskevia kysymyksiä, ja jos jätät etiikan ja ihmiskunnan lääketieteen ulkopuolelle, sinulla on ongelma. Meidän on pystyttävä kommunikoimaan potilaiden kanssa selittääkseen edut (tietojen jakamisen). Yhteiskunnassa on käytävä keskustelu, ja sitä ei tällä hetkellä ole. "

Yksi ajatus, jota on ajateltu, on tietoosuuskuntien perustaminen, jonka avulla potilailla on täydet mahdollisuudet hallita sitä, kuka voi käyttää heidän tietojaan, milloin he voivat käyttää sitä ja mihin tarkoitukseen, kaikki tehdään itsensä omistamisen ja luottamuksen ympäristössä. Tämä ajatus on noussut nopeasti esiin, ja se on yksi aiheesta Euroopan Alliance for Henkilökohtainen Medicine (EAPM) sen vuosittainen konferenssi 9-10 syyskuuta Brysselissä. Tämä tuo yhteen kaikki sidosryhmät - potilaat, lääkärit, tutkijat, tutkijat, teollisuuskumppanit, jäsenvaltioiden tytäryhtiöt, päättäjät ja uudet parlamentin jäsenet - ja se on määrä edeltää tulevan Euroopan komission viisivuotiskautta.

Yhteistyössä tämän monien sidosryhmien kanssa sekä meneillään olevan STEPs-kampanjan (erityishoito Euroopan potilaille) kanssa EAPM pyrkii tekemään PM: stä osan EU: n terveyspolitiikasta seuraaville 20-vuosille ja pidemmälle, samalla kun potilaat ovat prosessin ytimessä. . Näiden tavoitteiden saavuttaminen on merkittävä askel eteenpäin.

Jaa tämä artikkeli: