EAPM: Pitkä aika, ei näe ... Matka diagnoosin läpi

Täällä Eurooppalaiselle liittoumalle Yksilölliset Medicine (EAPM) mainitsemme usein varhaisen diagnoosin ja tasapuolisten hoitomahdollisuuksien puutteen ongelmat monille potilaille kaikkialla EU: ssa. Nämä ovat potilaita, jotka kärsivät monista erilaisista sairauksista. Eri syöpätapaukset ovat tietysti yksi suurimmista ryhmistä, jotka kuuluvat tähän luokkaan, eikä tämä koske vain harvinaisia ​​syöpiä - alue, jolla saatat kohtuudella odottaa lisää vaikeuksia. Riittämätön varhainen diagnoosi (usein seulontaohjelmien ja ohjeiden puuttumisen vuoksi) ja parhaan saatavilla olevan hoidon puute ajoissa ja kohtuuhintaisesti ovat asioita, jotka ovat olleet pitkään kanssamme. Mutta tilanne vain paheni huomattavasti COVID-19-pandemian takia, kirjoittaa EAPM pääjohtaja Denis Horgan.

Täällä puhumme 58-vuotiaan miehen kanssa, jolla on diagnosoitu kielen ja leuan syöpä ja joka on menossa hoitoon. Pitkän matkan diagnoosi ja sitten hoidon aloituspäivän odottaminen. Denis Horgan on haastattelija. Soitetaan potilaallemme 'Pietari X".

DH: Peter, eri maissa on raportoitu, että uudella koronavirustilanteella on ollut kielteinen vaikutus muihin yhtä tärkeisiin sairauksiin. Voitteko valaista sitä, kiitos?

PX: OK, hyvin, monissa maissa on havaittu, että ihmiset ovat päässeet todella tärkeisiin tapaamisiin, koska nykyään suurelle osalle yhteiskuntaa kohdistuu rajoituksia, ja kuten yleensä tapahtuu, kansalaisten prioriteetit muuttavat sitä, mikä voi näyttää epäloogiselta. Monet ihmiset näyttävät ajattelevan, että heidän ei pitäisi käyttää terveydenhuollon työntekijöiden aikaa. He tarvitsevat myös hoitoa, mutta he "eivät halua olla mitään ongelmia".

Samaan aikaan jotkut alueet ovat tosiasiallisesti keskeyttäneet kemoterapiahoidon ainakin väliaikaisesti samoista syistä, joten potilailla ei ole muuten valinnanvaraa. Näin ei ole, missä olen, kuten käy ilmi.

Yksinkertainen tosiasia on, että hoitamattomilla syöpäpotilailla on yhtä suuri riski kuolla kuin haavoittuvaisilla ihmisillä, jotka tarttuvat Covid-19-virukseen. Tietysti se ylittää syövän muihin kärsimyksiin, mutta se on hyvä esimerkki.

DH: Hämärään rakeiseen ... Kuinka kauan diagnoosi kesti tapauksessasi?

PX: Paljon pidempään kuin olisin ajatellut, jos olisit kysynyt minulta alussa, mutta tarkat yksityiskohdat syrjään, tarinani ei ilmeisesti ole niin epätavallinen.

Se alkoi siitä, että kärsin korvakivusta samanaikaisesti hieman heiluvan hampaan kanssa. Kasvojen sama puoli, joten jokainen pubissa oleva asiantuntija sanoi, että he olivat todennäköisesti yhteydessä toisiinsa, ja kerran tällaisissa olosuhteissa he olivat todennäköisesti oikeassa!

Joten kokeillessani apteekkihenkilön korvanpoistoaineita - ei toiminut - menin lopulta sairaalaan korvien ruiskuttamiseksi. Kaksi yhden hintaan! He tarvitsivat sitä ehdottomasti, mutta tuskalla ei ollut merkitystä.

Seuraavaksi oli matka hammaslääkäriin ja päätimme, mikä helvetti, ja otimme hampaan. Jonkin ajan kuluttua, ja hammaslääkäriltä määrättiin vastahakoisesti antibiootteja, kävi selväksi, että hampaan jättämä ontelo ei parantunut kunnolla. Myös korvakipu oli edelleen olemassa, joten seuraava pysäkki oli sairaalan korvan, nenän ja kurkun osasto.

Siinä vaiheessa minulle käskettiin käydä pari skannausta, yksi radioaktiivinen, ja muutama päivä myöhemmin minut ohjataan toisen kaupungin sairaalaan biopsiaa varten sillä perusteella, että jos se osoittautui syöväksi, minua olisi hoidettava siellä joka tapauksessa. Tämä oli kolmen tunnin matka.

DH: Mikä oli yleinen ajanjakso tässä vaiheessa?

PX: Useita viikkoja, kaikki vietti erilaisten kipulääkkeiden ottamisen, joita yleensä vältän.

DH: Joten mitä tapahtui seuraavaksi?

PH: No, hiukan epätoivoisesti, ja ystäväni hinattuna lähdin pois hotelliin kyseisessä kaupungissa ja tehtiin kielen ja leuan koepala asianomaisessa sairaalassa. En mene yksityiskohtiin, mutta en suosittele kielen biopsiaa - se oli tuskallista ja epämukavaa. Ei lainkaan mukavaa.

Mainos

Sitten sen jälkeen, kun se oli käytännössä pieni toimenpide, minua kehotettiin olemaan puhumatta jonkin aikaa, kun kieleni parani, mikä monien mielestä oli hauskaa. Katso aina valoisalta puolelta ...

Sitten jouduin odottamaan tuloksia kolmen viikon ajan. Lopulta sain puhelun ja palasin bussilla kolme plus tuntia ja hotellille kaupungin sairaalaan. Kerrotaan, kuten odotin siihen mennessä, että se oli syöpä.

Tuolloin puhe koski leikkausta osan kieleni poistamiseksi ja korvaamiseksi rintalihakseksi ja saman tekemistä leuan osalla korvaamalla anatomian melko erilaisesta osasta.

Mutta ensin minun pitäisi tehdä yleiskannaus - CAT? - mutta he eivät sopineet minuun yhden kuukauden ajan. Joten tässä tiedän, että minulla on syöpä, he tietävät, että minulla on syöpä, kaikki ystäväni tietävät, että minulla on syöpä, ja nyt minun on odotettava kuukausi nähdäksesi missä muualla se voi olla tai ei, ennen kuin he päättävät lopullisesta hoidosta.

DH: Voin vain kuvitella turhautumistasi.

PX: Kyllä, ja tähän mennessä olin käyttänyt vielä vahvempia lääkkeitä, jotka häiritsivät unta ja aiheuttivat myös ummetusta. Hyviä päiviä, ei.

Lopuksi menin takaisin sairaalaan skannausta varten ja vielä kolme viikkoa, kunnes minut kutsuttiin takaisin tuloksista. Silloin eräs konsultteista (olin nähnyt useita silloin) kertoi minulle, että minun piti käydä useiden muiden asiantuntijoiden luona ennen lopullista, lopullista ja lopullista päätöstä siitä, miten edetä, ja ottaen huomioon kuinka kaukana asuin, se oli järkevää järjestää kaikki nämä nopeat kuulemiset yhdeksi päiväksi. Se osoittautui mahdolliseksi - mutta vain odottamalla vielä kolme viikkoa.

Sillä välin syöpä ei todellakaan ollut katoamassa, vai mitä? Päinvastoin. Ja pääsin tässä vaiheessa turhautumisen ulkopuolelle vihan alueelle. Ja melkein kyyneleitä muutamassa tilanteessa.

Joka tapauksessa ... lopulta nämä tapaamiset pidetään ja pysyn hotellissa kolme yötä ja vihdoin tapaan kirurgi, joka epäuskolleni koko tämän ajan myrskyn jälkeen kertoo minulle, että on liian myöhäistä toimia ja että minun on ohitettava se vähän ja mene suoraan kemoterapiaan ja sädehoitoon.

Minun piti olla puhaltamatta yläosaani siellä silloin tällöin. Siellä istun etenevän syövän kanssa, jonka kaikki tietävät, että minut on työnnetty pylväästä toiseen, jotta minulle kerrotaan, että nyt on liian myöhäistä suunnitelmalle A, ja meidän on siirryttävä suunnitelmaan B.

DH: Hyvä on. Mitä seuraavaksi?

PX: Osoita vielä yksi kuuleminen, sitten toinen odotus ja edestakainen matka sekä mittaus 'naamiolle', jotta pääni pysyisi paikallaan sädehoidon aikana. Seurasi aloituspäivä kaksi viikkoa linjaa pitkin. Siihen mennessä minun olisi pitänyt muuttua kaupunkiin - suurilla kustannuksilla - ja asua kaksi kuukautta hotellissa paikassa, jossa en tunne ketään, kun kokenut kamala yhdistelmä kemoa ja radiota.

Ja siellä olemme. Hoito alkaa huomenna, Denis. Olen yksinäinen ja peloissani ja suuressa taloudellisessa stressissä, yrittäen olla ajattelematta sitä, että jos kaikki tämä olisi tehty kuukausia sitten, se olisi tehty ja pölytetty hyvään tai pahempaan, ja palaan takaisin kotona juuri nyt sen sijaan, että asuisit matkalaukusta vieraassa kaupungissa sijaitsevassa hotellissa.

Tietenkin tämä kaikki olisi ollut tarpeeksi huono, joka tapauksessa. Mutta Covid-19-taudinpurkauksella oli varmasti vaikutusta henkilöstön saatavuuteen. Suurella plus-puolella, ainakin olen onnekas, että he eivät ole lopettaneet kemoa siellä missä olen.

Tämä on kirjaimellisesti elämän tai kuoleman kysymys minulle, samoin kuin pahimmin kärsineille Covid-potilaille, tosin tietysti eri yhteydessä.

DH: Joten miltä sinusta tuntuu kaikesta tästä?

PX: Ilmeisesti turhautunut, hieman vihainen, peloissaan, koska se tulee olemaan kauheaa kaikilta osin, ja tietäen, että - konsulttini mukaan - joskus voin tuntea olevani niin sairas, että pitävät minut sairaalassa yön yli.

Sillä välin olen jo menettänyt painojani, olen nestemäisissä ravintolisissä, koska satuttaa syödä eniten kiinteitä aineita, enkä voi juoda seuraavien kahden kuukauden aikana, jos koskaan uudelleen!

Ajattelemalla myönteisesti, nyt olemme vihdoin radalla, saatan tulla ulos siitä syöpätön. Voi vain toivoa. Yritän olla positiivinen.

Lopuksi sanon, että vaikka tämä kaikki erittäin vakava COVID-19-tilanne jatkuu, älä yhtäkkiä usko, että muita vakavasti sairaita potilaita voidaan työntää toiselle puolelle.

DH: Kiitos, Peter.

Hienosti valitettavasti haastateltavamme kuoli syöpään heinäkuussa 2020 - olisimme niin halunneet hänen pääsevän seuraavaan konferenssiin, EAPM: n 9. EU-puheenjohtajakauden konferenssiin, Portugalin EU-puheenjohtajakauden alaisuudessa. Konferenssi, joka pidetään 8. maaliskuuta klo 9-16, on nimeltään "Eteenpäin yhdessä innovaatioiden kanssa: miksi, mitä ja miten puututaan terveydenhuollon täytäntöönpanovajeisiin EU: n Portugalin puheenjohtajakaudella". Löydät linkin rekisteröityäksesi tätä ja esityslista tätä.

Jaa tämä artikkeli: