#EAPM: Turhautunut potilaat ansaitsevat parempaa terveydenhuollon strategioita

Näissä supertieteen ja genomiikan läpimurtojen aikoina ei ole koskaan ollut parempaa mahdollisuutta antaa oikea hoito oikeaan potilaaseen oikeaan aikaan, kirjoittaa Euroopan Alliance for Henkilökohtainen Medicine (EAPM) pääjohtaja Denis Horgan.

Paitsi että, potilaan tietoisuuden ja tiedon lisääntyminen on tuonut mukanaan uusia vaatimuksia olla heidän oman hoidonsa keskipisteessä - osa yhteispäätösmenettelyä ja kaksisuuntainen katu potilaan ja etulinjan välillä terveydenhuollon ammattilaiset tai terveydenhuollon ammattilaiset.

Ainakin tämä on teoria. Mutta esteitä on edelleen. HCP: n koulutuksen on oltava Euroopan asialistalla korkeampi, jos näillä lääkäreillä ja sairaanhoitajilla on oltava ajantasaista tietoa uusista hoidoista ja lääkkeistä (joita he voivat sitten siirtää potilaille).

Ja heidän on oltava tietoisia meneillään olevista kliinisistä kokeista, joista voi olla hyötyä heidän potilailleen, ja sitoutunut lähettämiseen tarvittaessa. Myös nykyisin terveydenhuollon ammattilaisilta vaaditaan parempia viestintätaitoja, ja heidän on opittava ottamaan huomioon potilaan elämäntapa, työskenaario ja paljon muuta ehdotettaessa hoitoa. Heidän on kuunneltava enemmän itse asiassa.

Potilailla on puolestaan ​​monia kysymyksiä. He ovat hyvin tietoisia siitä, että tiede liikkuu nopeasti, että uusia, harvinaisempia sairauksia havaitaan usein, että genomitutkimuksen ymmärtäminen ja hyödyntäminen liikkuu sokeasti ja että tietojen kerääminen, tallentaminen ja jakaminen (ainakin teoriassa) tarkoittaa sitä, että paljon enemmän saatavilla on tietoja, jotka voisivat auttaa löytämään parannuskeinoa sairaudestaan ​​ja jopa ehkäisemään niiden kehittymistä.

Mutta he kysyvät usein, miksi heitä koskevalla alueella ei tehdä enemmän tutkimusta. Joissakin tapauksissa tutkimusta todella tehdään - mutta tietoja joko kopioidaan kaikkialla Euroopassa (tai todellakin maailmanlaajuisesti), jätetään siiloista poistamatta tai omat intressit suojelevat sitä huolestuneesti.

Tämä on tietenkin erittäin turhauttavaa potilaille, joista useimmilla ei ole ongelmia jakaa lääketieteellisiä tietoja (kontrolloiduissa eettisissä olosuhteissa) yhteiskunnan eduksi. He ovat kauhuissaan nähdessään liian suojaavia lakeja ja / tai infrastruktuurin puuttumista, jotka yhdistävät tehokkaasti tiedonsiirron hidastamista (ja joissakin tapauksissa estää).

Mainos

Ei vain sitä, mutta ei ole riittävästi kannustimia tutkijoille ja lääkealan yrityksille investoida aikaa ja rahaa lääkkeiden ja hoitojen kehittämiseen esimerkiksi pienille väestöryhmille, jotka muodostavat harvinaisen taudin kärsivän alaryhmän.

Kuten edellä on käsitelty, yhteistyön puuttuminen (tahallinen tai ei) vaikeuttaa yksilöllisen lääketieteen hellittämättömän marssin etenemistä. Liian paljon silo-ajattelua, sekä tieteenalojen sisällä että niiden rajoissa, pidättää pyrkimyksiä jakaa tietoa, tietoja ja paljon muuta. Tämä ei hyödy kenellekään pitkällä aikavälillä ja voi vahingoittaa vakavasti potilasta myös lyhyellä aikavälillä. Ei ihme, että potilasryhmät ovat vihaisia ​​ja turhautuneita.

Ja järjetön ja obstruktionistinen näennäinen politiikka, jonka mukaan potilaiden on mahdollisimman vaikeaa saada omat terveystietonsa, johtaa monissa kansalaisissa parhaimmillaan turhautumiseen ja pahimmillaan vihaan. He omistavat loppujen lopuksi tiedot, joten miksi he kysyvät, eivätkö he pääse käsiksi niihin hyppäämättä loputtomalta näyttävien vanteiden läpi? Heillä on tietoa ja heillä on oikeus vapaaseen ja täydelliseen pääsyyn henkilökohtaisesti heitä koskeviin tietoihin, jotka voivat koskea myös heidän vanhempiaan.

Pohjimmiltaan he kertovat sinulle, että henkilökohtaisia ​​lääketieteellisiä tietoja ympäröi liian paljon "lastenhoitajavaltioiden" filosofiaa, ja potilaat ovat aivan oikein saaneet siitä riittävästi. He haluavat - he vaativat - että heitä kohdellaan tasa-arvoisina omien sairauksiensa ja hoitojensa hoidossa.

Ei se, että yhteiskunta tekee potilaille erityisen helpon tietämyksen tietyistä heidän olosuhteistaan. Parhaan terveydenhuollon saatavuus ei ole oikeudenmukaista kaikkialla Euroopassa, joka vaihtelee rikkaampien ja köyhempien maiden ja jopa alueiden sisällä, mutta olisikin ajatellut, että internet oli suuri taajuuskorjain, eikö? Ei välttämättä, koska johtavien lääketieteellisten aikakauslehtien tilaukset voivat olla kalliita ja siten monille, jotka vain etsivät ajantasaista, luotettavaa ja usein monimutkaista tietoa.

Lain- ja päättäjät tietävät kaiken tämän. Huolimatta lupauksista toimia joka kerta, kun poliittinen sykli vaihtelee (neljä tai kahdeksan vuotta, viisi tai kymmenen vuotta), loputon uusien johtajiemme tarjonta näyttää harvoin tekevän yhteistyötä EU: n laajuisessa mittakaavassa, mitä itse asiassa tarvitaan. Lupaukset luoda parempia integroituja järjestelmiä, byrokratian vähentäminen, lupaukset parempien suuntaviivojen toteuttamisesta, kaikki nämä ovat legioonaa.

Potilaat ovat kuulleet heitä aina ja uudelleen, mutta tosiasia on, että esimerkiksi suuri osa sääntelystä on vanhentunutta eikä enää sovi tarkoitukseen. Potilailla on oikeus olla turhautuneita ja vihaisia. He vaativat olevan keskeisessä asemassa omissa terveydenhuoltoprosesseissaan, ja vaikka tilanne paranee hitaasti, se ei tapahdu tarpeeksi nopeasti pysyäkseen mukana valtavissa tieteellisissä harppauksissa. Tämän on muututtava, ja pian, nykyisten ja potentiaalisten 500 miljoonan potilaan hyödyksi Euroopan unionin 28 jäsenvaltiossa.

Jaa tämä artikkeli: