Liity verkostomme!

Eurooppalaiselle liittoumalle Yksilölliset Medicine

Täysi kesä kutsuu terveyden maailmaan

SHARE:

Julkaistu

on

Hyvää iltapäivää, terveystyöntekijät, ja tervetuloa European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) -päivitykseen, kirjoittaa EAPM: n toimitusjohtaja tohtori Denis Horgan.

ESMO-kongressi

EAPM on kiireinen viimeistelemään artikkeleita useista aiheista luodakseen puitteet osallistumiselle Brysselissä ja jäsenvaltioiden tasolla tulevina kuukausina. EAPM odottaa myös innolla ESMO Congressia, johtavaa onkologian kongressia, joka järjestetään 9.-12. syyskuuta ja jonka aikana EAPM järjestää sivutapahtuman.  

Suuri pilotti EHDS:n testaamiseen

Euroopan terveystietoavaruus on kiistatta tärkein digitaalisen terveyden säädös, joka on laskeutunut vuosiin, ja sen menestys (tai epäonnistuminen) vaikuttaa potilaisiin, tutkijoihin ja poliittisiin päättäjiin kaikkialla blokissa. Panokset ovat korkeat. Huolimatta laajasta yksimielisyydestä terveystietojen suuren muutoksen tarpeesta, tekstistä ei tule olemaan helppoa sopia. Haasteen edessä ranskalainen Health Data Hub ilmoitti tällä viikolla, että se johtaa pilottihanketta, joka on määrä testata, kuinka järjestelmä, joka helpottaa tutkimusta varten saatavaa terveystietoa, voisi toimia. 

Se on yksi ensimmäisistä askeleista kohti EU:n terveystietoavaruutta, blokin linjaa antaa terveystietojen virtaa vapaammin – hyödyttää sekä potilaita, jotka haluavat päästä käsiksi tiedostoihinsa ollessaan ulkomailla, että tutkijoille ja poliittisille päättäjille, jotka haluavat ratkaista ongelman. terveyteen liittyvistä kysymyksistä etsimällä lisätietoja. 

Ranskalainen Health Data Hub ilmoitti maanantaina saaneensa hyväksynnän 8 miljoonan euron pilottiprojektille, joka keskittyy toiseen terveystietotilan kahdesta tavoitteesta: tiedon uudelleenkäyttöön tutkimukseen ja politiikkaan. Mukana ovat Ranska, Belgia, Tanska, Suomi, Saksa, Unkari, Kroatia, Espanja ja Norja, joita projektissa mukana oleva henkilö kuvailee "luokan hyviksi oppilaiksi". Komissio ei vahvistanut, onko se antanut vihreää valoa.

Perustusten luominen

Tiedonvaihto on perimmäinen tavoite, mutta toistaiseksi hankkeessa on otettava huomioon ensimmäinen askel: nykyisten kansallisten alustojen muuttaminen suuremman ja yleiseurooppalaisen verkon solmuiksi.

"Aiomme rakentaa putkilinjan, jotta [datan] siirtäminen on teknisesti mahdollista", sanoi Emmanuel Bacry, Ranskan terveystietokeskuksen tieteellinen johtaja. "Rakennamme näitä putkia rakentaaksemme verkon, eurooppalaisen verkon."

Tärkeä ominaisuus on selkeät ohjeet tutkijoille ja poliittisille päättäjille, jotta he tietävät, mihin oveen koputtaa tietyntyyppisten tietojen osalta.

Konsortio on tunnistanut yhdeksän mahdollista testitapausta, jotka vaihtelevat COVID-rokotteista kardiometabolisiin sairauksiin, jotka suoritetaan kaksivuotisen pilotin aikana. Komissio päättää, mikä niistä pannaan täytäntöön. Infrastruktuurin rakentamisen jälkeen osa terveystiedoista saattaa todella liikkua, "jos se on laillista ja jos se on käyttötapauksen kannalta välttämätöntä", Bacry korosti.

Projektiin osallistuvat tietävät haasteet, ja pilottia koskevassa lausunnossa tunnustetaan myös, että heidän on puututtava kysymyksiin, jotka liittyvät "tietojen laatuun, käyttöaikoihin, yhteentoimivuuden puutteeseen [ja] oikeudellisen kehyksen epäselvyyteen".

Työn alla

Se saattaa tuntua pitkältä tieltä täysimittaiseen eurooppalaiseen alustaan, jossa terveystiedot liikkuvat vapaasti – mutta itse asiassa se ei ole edes konsortion tavoite.

”Hankkeen tavoitteena ei ole rakentaa yhtä järjestelmää. Emme siis pyri yhdistämään kaikkia tietoja”, sanoi Petronille Bogaert, konsortion belgialaisen kumppanin Sciensanon projektikoordinaattori. "Haluaisimme kuitenkin, että jokaisessa maassa olisi yksi tulopiste."

Tämä tavoite on linjassa EU:n suunnitelmaluonnoksen kanssa, jossa edellytetään "terveystietojen saantielimien" perustamista. Nämä laitokset vastaisivat tietolupien jakamisesta tutkijoille ja poliittisille päättäjille.


Paremmat tietojoukot

Euroopan komissio aikoo antaa täytäntöönpanoasetuksen parantaakseen terveystilastojen yhdenmukaistamista koko blokissa. Tämä käy ilmi komission jäsenen Kyriakidesin vastauksesta kyproslaisen Euroopan parlamentin jäsenen Demetris Papadakisin (S&D) kysymykseen, joka koski Kyproksen suurta keisarileikkausten määrää.

Leikkaava kysymys: Euroopan parlamentin jäsen Papadakis kysyi komissiolta, aikooko se ryhtyä toimiin ei-kirurgisen synnytyksen edistämiseksi EU:ssa, kun otetaan huomioon, että yli 60 prosenttia synnytyksistä saarivaltiossa tapahtuu keisarin kautta EU:n keskiarvoon verrattuna. 30 %:sta. 

HTA:n päätöksenteko harvinaisten sairauksien lääkkeistä

Mainos

Harvinaisten sairauksien lääkkeet tarjoavat merkittäviä terveyshyötyjä, mutta haastavat perinteiset terveysteknologian arvioinnit, korvaukset ja hinnoitteluprosessit rajallisen tehokkuuden vuoksi. Viime aikoina Kanadassa on ehdotettu muutettuja prosesseja näiden haasteiden ratkaisemiseksi ja potilaiden pääsyn parantamiseksi. 

Tässä katsauksessa tarkasteltiin prosesseja 12 lainkäyttöalueella suositusten laatimiseksi harkittavaksi Kanadassa parhaillaan käynnissä olevissa virallisissa hallituksen johtamissa monialaisissa keskusteluissa. Menetelmät (i) DRD-korvausprosessien laajuus, (ii) keskeisten informanttien haastattelut, (iii) tapaustutkimus seitsemän DRD:n joukon arvioinneista ja korvaustilanteesta ja (iv) virtuaalinen, useiden sidosryhmien kuuleminen retriitti suoritettiin. Tulokset Vain NHS Englannissa on prosessi erityisesti DRD:tä varten, kun taas Italiassa, Skotlannissa ja Australiassa on muokattu prosesseja kelvollisia DRD:itä varten. Melkein kaikki ottavat huomioon taloudelliset arvioinnit, budjettivaikutusanalyysit ja potilaiden raportoimat tulokset; mutta alle puolet hyväksyy korvaavat toimenpiteet. 

Sairauden vakavuus, vaihtoehtojen puute, terapeuttinen arvo, todisteiden laatu ja vastine rahalle ovat tekijöitä, joita käytetään kaikissa päätöksentekoprosesseissa. vain NICE England käyttää kustannustehokkuuskynnystä. Budjettivaikutukset otetaan huomioon kaikilla lainkäyttöalueilla Ruotsia lukuun ottamatta. Italiassa, Ranskassa, Saksassa, Espanjassa ja Yhdistyneessä kuningaskunnassa otetaan huomioon DRD:n erityistekijät. 

Kaikilla lainkäyttöalueilla kliinikon/potilaan panosmahdollisuudet ovat kuitenkin samat kuin muiden lääkkeiden kohdalla. Tapaustutkimukseen sisältyvistä seitsemästä DRD:stä positiivisen korvaussuosituksen saaneiden määrä oli suurin Saksassa ja Ranskassa, jota seurasivat Espanja ja Italia. Suositustyypin ja hinnoittelu- ja korvausprosessin tiettyjen osien välillä ei havaittu yhteyttä. 

EURORDIS vastasyntyneiden seulonta

Vastasyntyneiden seulonta (NBS) on kattava järjestelmä, joka sisältää erilaisia ​​elementtejä, kuten vastasyntyneen testauksen, diagnoosin, tiedon välittämisen vanhemmille, seurantahoidon ja näytteiden säilytyksen toissijaista käyttöä varten. NBS on tärkeä harvinaista sairautta sairastaville ja heidän perheilleen, sillä noin 70 % harvinaisista sairauksista puhkeaa lapsuudessa, mutta monien sairauksien kliiniset oireet eivät ilmene syntymän jälkeisinä päivinä tai kuukausina. 

Viimeaikainen ja jatkuva tieteellinen ja teknologinen kehitys on avannut keskustelun NBS-ohjelmien laajentamisesta sellaisiin harvinaisiin sairauksiin, jotka voitaisiin seuloa uusilla sekvensointitekniikoilla. 

Apinarokko punainen hälytys

Maailman terveysjärjestö Maailman terveysjärjestö on julistanut apinarokkoepidemian kansainvälisesti huolestuttavaksi kansanterveyshätätilanteeksi. Nimitys on terveyslaitoksen korkein hälytystaso, joka korostaa epidemian nopeutta ja laajuutta, ja tähän mennessä on laskettu 16,000 XNUMX rekisteröityä virustautitapausta.

Suuri riski on, että tauti – joka on toistaiseksi levinnyt vain osissa Afrikkaa – vältytään yrityksistä hallita sitä ja leviää maailmanlaajuisesti. EU rakentaa rokotusvarastoa estääkseen infektioiden leviämisen: "Kokeitetut ja testatut kansanterveystoimenpiteet, mukaan lukien tehostettu tautien seuranta, kontaktien jäljitys ja tasapuolinen pääsy kokeisiin, hoitoihin ja rokotteisiin on ratkaisevan tärkeää riskiryhmiin kuuluville", sanoi sanoi. Josie Golding, Wellcome Trustin epidemioiden ja epidemiologian johtaja. 

"Mutta hallitusten on myös tuettava lisää tutkimusta ymmärtääksemme, miksi näemme uusia tartuntamalleja, arvioida nykyisten työkalujemme tehokkuutta ja tukea parempien toimenpiteiden kehittämistä." Ilman näitä apinarokko voisi vakiintua useampaan populaatioon, hän varoitti. 

Ison-Britannian NHS "suuressa vaikeuksissa" 

Terveys- ja sosiaalikomitean raportin mukaan krooninen henkilöstöpula on suuri riski henkilökunnalle ja potilasturvallisuudelle.

Asiantuntijan arvosana: "Emme voineet antaa hallitukselle korkeampaa arvosanaa kuin "riittämätön" sen yleisestä edistymisestä NHS:lle ja sosiaalityövoimalle asetettujen tavoitteiden saavuttamisessa", sanoi professori Jane Dacre, joka on myös julkaissut asiantuntijapaneelin puheenjohtaja. Raportti tänään hallituksen sitoumuksista terveydenhuolto- ja sosiaalityövoiman alalla Englannissa.

Komitean mietinnössä selvitetään, kuinka jännittynyt NHS England on viimeisimpien tutkimusten ja lukujen mukaan.

12,000: Sairaalan lääkäreiden määrä saattaa olla vähäinen.

Yli 50,000: Hoitajien ja kätilöiden määrä saattaa olla puutteellinen. 

Lähes 6.5 miljoonaa: Ennätysmäärä sairaalahoitoa odotti huhtikuussa. 

NHS:n eläkejärjestelmän uudistus Raportissa sanotaan myös: "On kansallinen skandaali, että iäkkäitä lääkäreitä pakotetaan alentamaan työmaksuaan NHS:lle tai jättämään se kokonaan NHS:n eläkejärjestelyjen vuoksi."

Maailmanlaajuiset HIV-pyrkimykset horjuvat pandemian aikana, YK:n raportti varoittaa

Edistyminen HIV:n leviämisen pysäyttämisessä on jatkanut liukumista pandemian läpi, uusi YK:n raportti osoittaa, että vauhdin heikkeneminen voi jatkua – ja jopa kiihtyä – ilman toimia.

Vaikka raportoitujen tartuntojen määrä laski vuosien 2020 ja 2021 välillä, laskun vauhti hidastui viime vuosiin verrattuna raportin mukaan. Joillakin alueilla infektiot lisääntyivät ensimmäistä kertaa vuosiin. Ja kun ihmiset jatkavat pysymistä poissa terveydenhuoltojärjestelmästä COVID-19:n pelossa, tartunnat ovat todennäköisesti suurempia kuin virallisessa luvussa.

"Tässä raportissa paljastetut uudet tiedot ovat pelottavia: edistyminen on hiipunut, resurssit ovat kutistuneet ja eriarvoisuudet ovat kasvaneet", raportissa sanotaan.

Aasiassa, väkirikkaimmalla alueella, infektiot lisääntyivät ensimmäistä kertaa kymmeneen vuoteen. Muut alueet, mukaan lukien Itä-Eurooppa, Pohjois-Afrikka, Latinalainen Amerikka ja Lähi-itä, ovat edistyneet taudin torjunnassa hitaasti useiden vuosien aikana.

Raportin mukaan poliittinen tahto HIV:n torjuntaan on horjunut kotimaisen rahoituksen myötä.

Uusien tartuntojen määrä viime vuonna – noin 1.5 miljoonaa – ylitti miljoonalla vuodelle asetetut maailmanlaajuiset tavoitteet, mikä merkitsee suurta takaiskua tavoitteessa lopettaa AIDS vuoteen 2030 mennessä.

Ja siinä kaikki EAPM:ltä toistaiseksi. Pysykää turvassa ja terveinä ja nauttikaa elokuun alusta.

Jaa tämä artikkeli:

EU Reporter julkaisee artikkeleita useista ulkopuolisista lähteistä, jotka ilmaisevat monenlaisia ​​näkökulmia. Näissä artikkeleissa esitetyt kannat eivät välttämättä ole EU Reporterin kantoja.
Mainos

Nousussa