Liity verkostomme!

EU

#EAPM - Sairaudet voivat olla harvinaisia, mutta ongelmat ovat yleisiä

SHARE:

Julkaistu

on

Käytämme rekisteröitymistäsi tarjotaksemme sisältöä suostumuksellasi ja parantaaksemme ymmärrystäsi sinusta. Voit peruuttaa tilauksen milloin tahansa.

Tällä viikolla järjestettiin vuosittainen harvinaisten sairauksien päivä (torstai 28 helmikuu), johon sisältyi Euroopan komission käynnistämä uusi verkko-osaamisfoorumi, jolla tuetaan parempaa diagnoosia ja hoitoa yli 30 miljoonalle eurooppalaiselle, jolla on harvinainen sairaus, kirjoittaa Euroopan Alliance for Henkilökohtainen Medicine (EAPM) pääjohtaja Denis Horgan.

Terveys- ja elintarviketurvallisuuskomissaari Vytenis Andriukaitis sanoi tällä viikolla: "Harvinaiset sairaudet ovat terveyshaaste, jossa toiminnalla ja yhteistyöllä EU: n tasolla on selkeä lisäarvo. 

”Tämä uusi harvinaisia ​​sairauksia koskeva EU: n foorumi käsittelee harvinaisten sairauksien tietojen pirstoutumista, edistää olemassa olevien rekistereiden yhteentoimivuutta ja auttaa luomaan uusia.”

Maailmanlaajuisesti yli 6,000 harvinaista tautia vaikuttaa yli 300 miljoonaan ihmiseen, mikä on hämmästyttävä määrä. 

Vaikka on olemassa valtava määrä tietoja erityisolosuhteista kärsivistä potilaista, komission jäsen ehdotti hajallaan eri puolilla Eurooppaa eri 600-rekistereissä. Nämä ovat tietokantoja, joissa on tietoa potilaille, joilla on erityisiä olosuhteita.

Nykyisellään saatavilla olevia tärkeitä tietoja ei kerätä EU: n laajuisesti, eikä ole olemassa yhteisiä standardeja jo olemassa olevien tietojen analysoimiseksi.

Komission uusi foorumi kokoaa nämä tiedot yhteen.

Mainos

Samalla EAPM lisää tietoisuutta MEGA + -aloitteestaan, jonka tavoitteena on saada kaikki tärkeät terveydenhuollon tiedot saataville koko ryhmässä.

Tämän tahdon saavuttaminen parantaa diagnoosia ja hoitotuloksiaEnnaltaehkäiseviä toimenpiteitä ja Euroopan potilaiden elämää parannetaan tämän seurauksena.

Erityisesti harvinaisten tautien päivälle se järjestetään aina helmikuun viimeisenä päivänä, ja tänä vuonna se on 12. painos sen jälkeen, kun EURORDIS julkaisi sen vuonna 2008.

Harvinaisen sairauden päivän päätavoitteena on lisätä yleisön tietoisuutta ja päättäjiä harvinaisista sairauksista ja niiden vaikutuksesta potilaiden elämään.

 On tosiasia, että harvinaisesta sairaudesta kärsivät kohtaavat lukemattomia haasteita samoin kuin sairautensa. Euroopan laajuisen tutkimuksen mukaan 80 prosentilla potilaista on vaikeuksia päivittäisten perustehtävien suorittamisessa.

Esimerkiksi yksilöiden on hämmästyttävän vaikeaa hallita lääkkeiden keräämistä ja ottamista, tapaamisiin pääsyä ja pääsyä erilaisiin sosiaalisiin ja yhteisötukipalveluihin sivutoimintojen ohellach kuten työ, koulutus ja tietysti vapaa-aika.

Ennen kaikkea harvinaisten sairauksien todellinen diagnosointi voi olla ilmeisistä syistä usein suuri ongelma. Joskus on jopa tapauksia, joissa harvinaisissa sairauksissa kuolleen lapsia ei voida testata sen selvittämiseksi, onko heillä sitä ennen kuin he ovat saavuttaneet tietyn iän - vaikka heillä olisi 50 prosentin mahdollisuus periä kunto.

On kiistatonta kannustaa useampia ihmisiä kyselemään geneettisten syöpien testaamisesta ennen kuin on liian myöhäistä. Etiikka laukaisee kuitenkin, jos henkilö on alle laillisen iän, jotta hän voi tehdä oman valintansa ehkä oppimisen yhteydessä.

Sitten on geneettistä syrjintää, joka on yhtä suuri riski harvinaisten sairauksien kuin muidenkin kanssa.

Kansalaisten keskuudessa on pelko siitä, että geeneihin liittyvien sairauksien tuntemuksen lisääntyessä vakuutusyhtiöiden mielestä niitä voisi käyttää syrjivästi.

Tämä mahdollinen riski voi myös johtaa siihen, että ihmiset pelkäävät liian paljon mahdollisia seurauksia osallistua tutkimusohjelmiin tai jopa keskustella siitä perheidensä ja lääkäreidensä kanssa pelätessään, että tietoja voidaan käyttää väärin.

Toinen asia on se, mitä voimme kutsua "taloudelliseksi syrjinnäksi". Ottaen huomioon, että harvinaisia ​​sairauksia on vaikeampaa hoitaa - asiantuntemusta ei välttämättä ole esimerkiksi tietyssä jäsenvaltiossa tai sen alueella - siitä tulee ongelma, joka koskee potilaiden mahdollisuuksia saada parasta mahdollista terveydenhoitoa tai sen puutetta.

Taloudellinen syrjintä voisi olla kyvyttömyys varautua yksityiseen terveydenhuoltovakuutukseen tai parhaan hoidon puuttuminen, jos maassa, jossa asuu, ei ole varaa maksaa siitä.

Tämä vaikuttaa rajatylittävään terveydenhuoltoon. Jos potilaan on luotettava toiseen maahan, jolla on erittäin tarvittava hoito, mutta se on kalliimpaa kuin potilaan omassa jäsenvaltiossa käytettävissä oleva korvaus, se voi tehdä sen mahdottomaksi tai ainakin erittäin vaikeaksi.

Ja se ei ole edes ottaen huomioon työaika ja matkakustannukset.

Harvinaisten sairauksien tapauksessa myös kliiniseen tutkimukseen pääsy on vaikeaa, jos potilas tietää edes siitä, ja harvinaislääkkeistä perittävien korkeiden hintojen tarjoaminen on aina mahdollinen este.

Harvinaisten sairauksien ympärillä on varmasti monia asioita, ja EAPM ja sen jäsenet ja yhteistyökumppanit työskentelevät kovasti alueella - pitäen kiinni tavoitteesta pitää potilas oman terveydenhuollonsa keskipisteessä. Ja tietysti allianssi on vakuuttunut siitä, ettei terveydenhuollossa tai missään muualla ole tilaa syrjinnälle.

Potilaan pitäminen keskipisteessä on välttämätön filosofia, mutta on myös välttämätöntä, että EU: n yhteiskunnan on mukautettava mekanismeja helpottamaan tieteen tuomista terveydenhuoltojärjestelmiin.

Tällaiset kysymykset ovat avainasemassa EAPM: n 7thin vuosikokouksessa Brysselissä huhtikuussa 8-9 ja saat lisätietoja tätä ja napsauta ilmoittautua.

Konferenssin korkean tason keskusteluun sisältyy eettisen ja potilaan suostumuksen merkitys samanaikaisesti sen kanssa, että kansalaisten on myös luotettava luotettavasti hallintoon, kun kyse on tietojen jakamisen spektristä. harvinaisille sairauksille, mutta kaikilla aloilla.

Silti harvinaiset sairaudet ovat itsenäisenä alueena laajempi kansanterveyskysymys, joka edellyttää luovia aloitteita tietoisuuden aiheuttamien erityisten haasteiden ratkaisemiseksi.

Harvinaisten sairauksien kenttä toimii usein mallina potilaille suunnitelluille innovatiivisille käytännöille. On varmasti epäilystäkään siitä, että harvinaiset sairaudet voivat ja voivat edistää innovaatioita lääketieteessä. .

EAPM uskoo, että kaikkien sidosryhmien välillä on säilytettävä aktiiviset keskustelut sen varmistamiseksi, että tieteelliset edistysaskeleet parantavat näiden miljoonien potilaiden elämää, ja harvinaiset sairaudet ovat edelleen allianssin asialistalla.

Jaa tämä artikkeli:

EU Reporter julkaisee artikkeleita useista ulkopuolisista lähteistä, jotka ilmaisevat monenlaisia ​​näkökulmia. Näissä artikkeleissa esitetyt kannat eivät välttämättä ole EU Reporterin kantoja.

Nousussa