EU
#EAPM - Sairaudet voivat olla harvinaisia, mutta ongelmat ovat yleisiä
Maailmanlaajuisesti yli 6,000 harvinaista tautia vaikuttaa yli 300 miljoonaan ihmiseen, mikä on hämmästyttävä määrä.
Nykyisellään saatavilla olevia tärkeitä tietoja ei kerätä EU: n laajuisesti, eikä ole olemassa yhteisiä standardeja jo olemassa olevien tietojen analysoimiseksi.
Komission uusi foorumi kokoaa nämä tiedot yhteen.
Tämän tahdon saavuttaminen parantaa diagnoosia ja hoitotuloksia. Ennaltaehkäiseviä toimenpiteitä ja Euroopan potilaiden elämää parannetaan tämän seurauksena.
Erityisesti harvinaisten tautien päivälle se järjestetään aina helmikuun viimeisenä päivänä, ja tänä vuonna se on 12. painos sen jälkeen, kun EURORDIS julkaisi sen vuonna 2008.
Harvinaisen sairauden päivän päätavoitteena on lisätä yleisön tietoisuutta ja päättäjiä harvinaisista sairauksista ja niiden vaikutuksesta potilaiden elämään.
On tosiasia, että harvinaisesta sairaudesta kärsivät kohtaavat lukemattomia haasteita samoin kuin sairautensa. Euroopan laajuisen tutkimuksen mukaan 80 prosentilla potilaista on vaikeuksia päivittäisten perustehtävien suorittamisessa.
Esimerkiksi yksilöiden on hämmästyttävän vaikeaa hallita lääkkeiden keräämistä ja ottamista, tapaamisiin pääsyä ja pääsyä erilaisiin sosiaalisiin ja yhteisötukipalveluihin sivutoimintojen ohella
Taloudellinen syrjintä voisi olla kyvyttömyys varautua yksityiseen terveydenhuoltovakuutukseen tai parhaan hoidon puuttuminen, jos maassa, jossa asuu, ei ole varaa maksaa siitä.
Tämä vaikuttaa rajatylittävään terveydenhuoltoon. Jos potilaan on luotettava toiseen maahan, jolla on erittäin tarvittava hoito, mutta se on kalliimpaa kuin potilaan omassa jäsenvaltiossa käytettävissä oleva korvaus, se voi tehdä sen mahdottomaksi tai ainakin erittäin vaikeaksi.
Ja se ei ole edes ottaen huomioon työaika ja matkakustannukset.
Harvinaisten sairauksien tapauksessa myös kliiniseen tutkimukseen pääsy on vaikeaa, jos potilas tietää edes siitä, ja harvinaislääkkeistä perittävien korkeiden hintojen tarjoaminen on aina mahdollinen este.
Potilaan pitäminen keskipisteessä on välttämätön filosofia, mutta on myös välttämätöntä, että EU: n yhteiskunnan on mukautettava mekanismeja helpottamaan tieteen tuomista terveydenhuoltojärjestelmiin.
Tällaiset kysymykset ovat avainasemassa EAPM: n 7thin vuosikokouksessa Brysselissä huhtikuussa 8-9 ja saat lisätietoja tätä ja napsauta ilmoittautua.
Konferenssin korkean tason keskusteluun sisältyy eettisen ja potilaan suostumuksen merkitys samanaikaisesti sen kanssa, että kansalaisten on myös luotettava luotettavasti hallintoon, kun kyse on tietojen jakamisen spektristä. harvinaisille sairauksille, mutta kaikilla aloilla.
Silti harvinaiset sairaudet ovat itsenäisenä alueena laajempi kansanterveyskysymys, joka edellyttää luovia aloitteita tietoisuuden aiheuttamien erityisten haasteiden ratkaisemiseksi.
Harvinaisten sairauksien kenttä toimii usein mallina potilaille suunnitelluille innovatiivisille käytännöille. On varmasti epäilystäkään siitä, että harvinaiset sairaudet voivat ja voivat edistää innovaatioita lääketieteessä. .
EAPM uskoo, että kaikkien sidosryhmien välillä on säilytettävä aktiiviset keskustelut sen varmistamiseksi, että tieteelliset edistysaskeleet parantavat näiden miljoonien potilaiden elämää, ja harvinaiset sairaudet ovat edelleen allianssin asialistalla.
Jaa tämä artikkeli:
-
autoilu3 päivää sitten
Fiat 500 vs. Mini Cooper: Yksityiskohtainen vertailu
-
Horizon Europe3 päivää sitten
Swansean tutkijat myönsivät 480,000 XNUMX euroa Horizon Europe -apurahaa tukemaan uutta tutkimus- ja innovaatioprojektia
-
Lifestyle3 päivää sitten
Olohuoneesi muuttaminen: vilkaisu viihdetekniikan tulevaisuuteen
-
Bahama3 päivää sitten
Bahama jättää ilmastonmuutosta koskevia oikeudellisia huomautuksia kansainväliselle tuomioistuimelle