#EAPM: Potilaat takaisin Big Data. Aloitetaan sieltä ...

Kun puhumme 'Big Data'sta, tarkoitamme valtavaa pienten tietojen kokoelmaa. Tässä tapauksessa se on kerätty henkilöiltä ja käytetty massoittain mahdollisuuksien mukaan terveydenhuollossa uusien hoitojen ja lääkkeiden tutkimusten ja kliinisten kokeiden tukemiseksi, kirjoittaa European Alliance for Personalized Medicine pääjohtaja Denis Horgan. 

Potilailla on valtava osuus tässä.

He eivät vain halua hyötyä innovatiivisista hoidoista, joita avustaa Big Data -keruu ja sen myöhempi käyttö, mutta he haluavat myös auttaa tulevia sukupolvia jakamalla omia tietojaan.

Tehkäämme selväksi, että henkilökohtaisen lääketieteen osalta Big Data edustaa valtavaa ja jatkuvasti kasvavaa määrää terveystietoja (mukaan lukien biolääketiede ja ympäristö) ja sen tärkeätä käyttöä innovaatioiden edistämiseksi kääntötutkimuksessa ja terveydenhuollon tuloksissa yksilöllisesti.

Näiden tietojen avulla sairauden syyn ymmärtämiseksi ensin lääkäri voi sitten kehittää uusia lääkkeitä ja hoitomuotoja parannuskeinon löytämiseksi sekä muita yksilölle suunnattuja terveydenhoitotoimenpiteitä.

Henkilökohtainen, yksilöllinen lähestymistapa vaatii edistyneitä tekniikoita ja prosesseja tietojen keräämiseksi, hallitsemiseksi ja analysoimiseksi ja, mikä vielä tärkeämpää, kontekstualisoimiseksi, integroimiseksi, tulkitsemiseksi ja nopean ja tarkan päätöksenteon tueksi kliinisessä ja kansanterveydellisessä yhteydessä.

Big Data tarjoaa paitsi potentiaalin mullistaa terveydenhoitotoimenpiteiden tehokkuuden, se voi myös auttaa varmistamaan resurssien tehokkaamman hallinnan yhä käteisravinnolla olevissa julkisissa terveydenhuoltojärjestelmissä.

Tulevien vuosikymmenien aikana terveydenhuoltojärjestelmien taloudellinen kestävyys tulee yhä haastavammaksi väestön ikääntyessä. Yli 65-vuotiaiden määrä kasvaa Euroopassa 75 prosenttia vuoteen 2060 mennessä. Tämän ikääntyvän väestön ohella todennäköisesti liittyy kroonisten sairauksien lisääntyminen, mikä johtaa terveydenhuolto- ja sosiaalihuollon menoihin kestämättömälle tasolle, ellemme kykene molempia parantaa terveystulosten laatua ja terveydenhuollon resurssien tehokkuutta.

Big Data tarjoaa teoriassa mahdollisuuden tehdä molempia.

On yleisesti tunnustettua, että "arvopohjaiset" lähestymistavat hoidon hallintaan ovat ihanteellinen tapa edetä. Big Data on tämän avaintekijä. Ja tulevaisuudessa lääkäreillä ja terveysjohtajilla pitäisi olla reaaliaikaiset todelliset todisteet siitä, mikä toimii ja mikä ei kullekin potilaalle.

Ja muut suuntaukset, kuten mHealth, tuovat Big Datan edut paljon lähemmäksi potilasta. Ja potilas on kaikkien suurin sidosryhmä terveydenhuollossa.

Kuten edellä mainittiin, on käynyt selväksi, että potilaiden mielestä on elintärkeää jakaa tietojaan tutkimusta varten. Joillakin voi olla varauksia, mutta yleisön suojelemiseksi on olemassa vankkoja ja tehokkaita suojatoimenpiteitä, mukaan lukien velvollisuus toimittaa käyttö eettisille komiteoille.

Väärinkäsitys on, että on mahdotonta pitää henkilötietoja turvassa samalla kun sallitaan niiden käyttö lääketieteelliseen tutkimukseen. Sitä on käytetty tutkimuksessa vuosikymmenien ajan. Koska tutkijat ovat realistisia, he kysyvät suostumuksensa aina kun he voivat, ennen kuin he käyttävät henkilötietoja. Mutta joskus suostumusta ei voida pyytää käytännössä. Vain yksi esimerkki on, että tutkimuksessa voi olla mukana tuhansia ihmisiä yleiseurooppalaisessa mittakaavassa, ja jos heidät kaikki pyydetään suostumukselta, heittää vakavia logistisia ongelmia. Entä jos he ovat kuolleet? Hävitetäänkö kaikki nämä arvokkaat tiedot, jotka on tallennettu vuosien varrella, jättäen siten huomiotta satojen miljoonien potentiaalisten potilaiden tarpeet EU: n jäsenvaltioissa? Ei tietenkään.

Saatavilla olevan tiedon määrä (ei tietenkään vain terveyden alalla) ole koskaan ollut suurempi - se kasvaa edelleen - ja sen käyttö tutkimustarkoituksiin on korvaamatonta. On huomattava, että tiede ei lopeta etenemistä, ja genetiikan käyttö yksilöllisessä lääketieteessä, biopankkien olemassaolo ja supertietokoneiden saatavuus tietojenkäsittelyä varten yhdessä muodostavat potentiaalin Big: n käyttöön Tiedot valtavat terveyden areenalla.

Sitä voidaan käyttää edistämään innovaatioita translaatiotutkimuksessa ja yksilötasolle räätälöityjä terveystuloksia - mikä tarjoaa mahdollisuuden mullistaa terveydenhuoltotoimenpiteiden tehokkuuden yhä käteisvajemmassa julkisessa terveydenhuoltojärjestelmässä.

Ei ihme, että potilaat ovat kaikki sen puolesta. Tutkimukset viittaavat vahvasti siihen, että useimmat potilaat jakavat mielellään tietonsa tietyntyyppisiin tutkimuksiin - kunhan luottamusta on olemassa.

Mutta vaikka Big Data on elintärkeää lääketieteellisen tutkimuksen rajojen poistamisessa, sen optimaaliselle ja eettiselle käytölle on ollut - ja on edelleen - esteitä.

Nykyinen tutkimusinfrastruktuuri on edelleen liian hajautettu, mikä lisää kustannuksia ja hidastaa uusien löytöjen nopeutta. Tämä voidaan osittain, mutta ei kokonaan, syyttää omistetusta tekniikasta, mutta on myös selkeä tarve lisätä yhteentoimivuutta jäsenvaltioissa ja niiden välillä. Euroopan komissio ja yksittäiset terveysministerit kaikkialla EU: ssa voivat olla erittäin vaikuttavia tässä suhteessa.

Tämän kaiken supertietokoneisiin ja biopankkeihin virtaavan valtavan määrän hyödyntämiseksi on oltava yhteinen sanasto ja tietojoukot, joissa on sovitut yleiset protokollat ​​tietojen lähettämiseen, vastaanottamiseen ja kyselyihin.

Tietojen tallennusmuotojen on kuitenkin oltava yhteentoimivia, vaikka ne voidaan myöntää, mutta ne saattavat osoittautua vaikeaksi kilpailuympäristössä, kuten kaupallisesti perustuvassa lääketutkimuksessa.

Myös kaikki nämä tiedot on tulkittava asianmukaisesti, etenkin etulinjassa työskentelevien lääkäreiden toimesta (terveydenhuollon ammattilaisten jatkuva koulutus on tietysti toinen valtava asia, jonka parissa EAPM työskentelee, myös vuosittaisten TEACH-kesäkoulujensa kautta ).

Pohjimmiltaan on selvästi tarpeen rakentaa terveystietojen ekosysteemi, kuten osoittavat lisääntyvät todisteet siitä, että tietojen parempi käyttö lisää tehokkuutta (ja siten pienempiä kustannuksia) jäsenvaltioiden terveysjärjestelmissä. Siksi EAPM kehottaa kaikkia sidosryhmiä, lainsäätäjiä ja päättäjiä kuuntelemaan ihmisiä, joilla on merkitystä. Potilaat.

Jaa tämä artikkeli: