#EAPM: "Investointi tietoon maksaa edun"

… niin sanoi Benjamin Franklin. Mutta näinä informaation supervaltatien, Big Datan ja jopa "valeuutisten" päivinä useimpien kansalaisten on erittäin vaikea erottaa vehnää akanoista jopa jokapäiväisessä elämässään - päättää, mikä todellisuudessa on tietoa, kirjoittaa Euroopan Alliance for Henkilökohtainen Medicine (EAPM) pääjohtaja Denis Horgan.

Kun TV, radio, Twitter, Facebook ja niin edelleen pommittavat meitä, me kaikki joskus mietimme, ketä tai mitä uskoa. Kysymme itseltämme, mitä meidän pitäisi jakaa muiden kanssa ja mitä päätöspolkuja meidän tulisi seurata.

Se ei todellakaan ole helpottunut, kuten Valkoisesta talosta ja viime kesän Brexit-kansanäänestyksestä syntyneet viimeaikaiset tarinat ovat osoittaneet meille aivan liian hyvin. Itse asiassa se saattaa pahentua.

Melkein kaikki ovat kuulleet lauseen "pieni tieto on vaarallista". Tämä on todennäköisesti saanut inspiraationsa kuuluisan runoilijan ja kirjuri Alexander Popen sanoista. Tässä ovat asiaankuuluvat rivit hänen vuodelta 1709 Essee kritiikistä jossa hän käytti ilmausta "vähän oppimista" näin:

"Pieni oppiminen on vaarallista;
juo syvälle tai älä maista Pieri-lähdettä:
siellä matalat vedot huumaavat aivot,
ja juominen raittiuttaa meidät taas suurelta osin."

Lause ei ole tietoinen sinänsä, se tarkoittaa itse asiassa sitä, että sinulla on vain muutama tosiasia KAIKKIEN olennaisten faktojen sijaan, voi johtaa ihmisiä harhaan luulemaan olevansa asiantuntija tietystä aiheesta tai tietystä aiheesta, kuin he todellisuudessa ovat.

Tässä nopeasti muuttuvassa yksilöllisen (tai täsmälääketieteen) maailmassa, jossa on uskomattomia läpimurtoja geneettisessä kartoituksessa ja supertehokkaissa diagnostisissa työkaluissa, laajapohjaisia ​​seulontaohjelmia tietyillä sairausalueilla, suosituksia samasta aiheesta ja tietoa, joka on helposti saatavilla Internet, kuinka paljon tietoa potilaat haluavat omista sairauksistaan?

Ja kuinka paljon jotkut terveydenhuollon ammattilaiset uskovat potilaiden voivan hoitaa? Entä potilaan lähisukulaiset – onko heidän tiedettävä kaikki tosiasiat vai pitääkö heitä suojella?

Voidaan väittää, että hallitusten, presidenttiehdokkaiden tai monimutkaisen kansanäänestyksen molemmin puolin kampanjoijien on pitkään ollut tapana "tyhjentää" asioita, jotta "massojen" olisi helpompi ymmärtää niitä (tai olla kyynisempi, to misymmärtää ne tietyissä tapauksissa).

Näin se vain on, mutta onko tämä sallittua terveyden alalla? Onko luonteeltaan minkä tahansa terveydenhuollon ammattilaisilla oikeus olla holhoavia tietyissä tapauksissa, kun he uskovat, että potilas ei ehkä pysty käsittelemään kaikkia tosiasioita esimerkiksi eturauhasen PSA-testin tai rintasyöpäseulonnan jälkeen? Tai jopa täydellinen geenisekvensointiharjoitus, joka voisi paljastaa geneettisesti siirrettyjä sairauksia?

Se on moraalinen miinakenttä, mutta omalta osaltaan Brysselissä sijaitsevan EAPM:n kaltaiset organisaatiot uskovat, että potilaalla pitäisi olla valtaa, hänellä tulee olla keskeinen rooli hänen tilaansa koskevassa päätöksenteossa ja siksi heillä on oltava kaikki tarvittava tieto tilastaan. , mahdolliset hoidot, kliiniset tutkimusvaihtoehdot ja saada tietoa parhaista saatavilla olevista lääkkeistä ottaen huomioon mahdolliset tai todennäköiset sivuvaikutukset, heidän työnsä ja elämäntyylinsä sekä heidän omat käsityksensä "elämänlaadusta".

Varmasti monet ihmiset eivät haluaisi suorittaa täydellistä DNA-sekvensointia. Tietyissä tapauksissa terve potilas voisi oppia todennäköisyydestä, että hänelle kehittyy lopulta yksi tai useampi sairaus, ehkä perinnöllisyyden kautta (joka tietysti vaikuttaa myös läheisiin perheenjäseniin).

Haluavatko he todella viettää loppuelämänsä murehtien tätä? Ja johtaisiko se yli- tai jopa täysin tarpeettomaan hoitoon, joka tekisi heille korkeat kustannukset henkisesti ja kalliiksi yhteiskunnalle yleensä?

Yllä olevat ovat joitain argumentteja, joita esitetään väestöpohjaisia ​​seulontaohjelmia vastaan, samoin kuin jonkin verran suojelevasti sitä, että potilas saa tietää kaiken, mitä on tiedettävä.

Sitä vastoin nainen, jonka isoäiti, äiti tai sisar on kehittänyt tietyn rintasyövän muodon, tai mies, jonka isä ja setä molemmat kärsivät eturauhassyövästä, saattaa hyvinkin haluta saada kaikki saatavilla olevat tiedot sen todennäköisyydestä. hän kehittää myös sairauksia.

Näissä olosuhteissa ilmaus "ennaltaehkäisy on parempi kuin hoito" pitää varmasti paikkansa, lukuun ottamatta moraalista kysymystä potilaiden voimaannuttamisesta ja valinnanmahdollisuuksien antamisesta.

On tosiasia, että potilaat ovat, kuten voimme odottaa kaikkien saatavilla olevien tietolähteiden perusteella, paremmin perillä terveydestä kuin koskaan. Sana "kyberkondria" on kuitenkin keksitty kuvaamaan henkilö, joka pakosti etsii verkko saadaksesi tietoa todellisista tai kuvitteellisista oireista.

He eivät selvästikään ole lääketieteen asiantuntijoita - useimmat meistä eivät ole. Mutta he olemme varmasti asiantuntijoita heidän oman jokapäiväisen elämänsä suhteen.

Lopulta voimme vain aseistaa itsemme tosiasioilla, silloin kaikki on valinnasta kiinni. Potilaan tulee varmasti olla se, joka valitsee.

Ilmoittaudu tulevaan puheenjohtajakauden konferenssiin aiheesta "Innovaatiot ja seulonta: tulevaisuus" Klikkaa tästä.

Katso esityslista Innovaatio ja seulonta: tulevaisuus Klikkaa tästä.

Jaa tämä artikkeli: