Liity verkostomme!

EU

Miksi kaikki elintärkeitä lääketieteellisiä tietoja ei voida anonyymi

SHARE:

Julkaistu

on

Käytämme rekisteröitymistäsi tarjotaksemme sisältöä suostumuksellasi ja parantaaksemme ymmärrystäsi sinusta. Voit peruuttaa tilauksen milloin tahansa.

Terveystietojen suojaEuroopan henkilökohtaisen lääketieteen liiton (EAPM) pääjohtaja Denis Horgan ja Francesco Florindi, Euroopan syöpäpotilasliitto

Euroopassa käydään keskusteluja tietosuojasta ja henkilötietojen käytöstä lääketieteellisessä tutkimuksessa. Ja parlamentin jäsenestä huolimatta Jan Philipp Albrecht"äskettäinen väite, että Euroopan parlamentti"Kanta yleiseen tietosuoja-asetukseen (GDPR) - josta keskustellaan parhaillaan parlamentin, Eurooppa-neuvoston ja komission kolmikantaneuvotteluissa - antaa enemmän tutkimusta, useat sidosryhmät ovat edelleen huolissaan.

Yksi näistä, Brysselissä toimiva henkilökohtaisen lääketieteen eurooppalainen liitto (EAPM), katsoo, että joillakin alueilla parlamentti"s sijainti ei ole oikea.

Mainos

Asetuksen tarkoituksena on päivittää koskemattoman tietosuojadirektiivi, joka alun perin ei ottanut huomioon näitä ennakoimattomia valtavia tekniikan hyppyjä, samoin kuin sosiaalisten verkostojen kasvua ja pilvipalvelujen laajentumista, koska tiede eteni myöhemmin nopeasti. .

Kun GDPR lopulta tulee voimaan, lukuun ottamatta kahden vuoden siirtymäkautta (koska kyseessä on asetus eikä direktiivi), sillä on välitön vaikutus kaikkiin 28 jäsenvaltioon.

Käytettävissä olevan tiedon määrä (ei tietenkään vain terveyden alalla) ole koskaan ollut suurempi - se jatkaa kasvuaan - ja sen käyttö tutkimustarkoituksiin on korvaamatonta.

Mainos

Mutta vihreiden / EFA: n oikeus- ja sisäasioiden edustajana toiminut Albrecht, joka on tehnyt kiitettäviä ponnisteluja tietosuojan edistämiseksi vuosien varrella, näyttää haluttomalta tunnustaa, että kaikkia lääketieteellisessä tutkimuksessa käytettäviä tärkeitä tietoja ei voida pseudonymisoida menettämättä paljon sen sisäisestä arvosta.

Puhuminen haastattelun aikana Näkymät viime perjantaina Albrecht vastasi Cancer Research UK: n avoimeen kirjeeseen, jossa ilmaistiin huoli tutkijoille asetetuista mahdollisista vaatimuksista todistaa etukäteen, mihin tutkimusta käytetään ennen kuin laki sallii pääsyn tietoihin.

Meppi vastasi sanoen: "Sitä ei ennakoitu...että tällainen tutkimus olisi joka tapauksessa kiellettävä. Mutta tietysti tälle tutkimukselle on asetettava vaatimuksia.

"Esimerkiksi...ennakoimme, että jos teet tutkimusta henkilökohtaisilla tiedoilla, sinun on pseudonymisoitava (se) ja yritettävä pitää erilliset henkilöt" ja koko tutkimustiedot. Ja tuo"s mahdollista. Voit tehdä tutkimustietoja siinä tilanteessa."

Tämä artikkeli palaa pian tähän kommenttiin.

Hän lisäsi: "Mutta se on parempi ja useammin selitettävä tutkimusyhteisölle, että sallimme melko paljon tutkimusta, joka tällä hetkellä...joissakin jäsenvaltioissa ei edes sallita.

"Parlamentti sanoo, että voit esimerkiksi antaa suostumuksesi laajemmalla tavalla useampaan tutkimustarkoitukseen, jos tällaista tutkimusta on suunniteltu, joten et"Minun ei tarvitse selittää kaikkea alusta alkaen yksityiskohtaisesti...

"Parlamentti ennakoi myös, että jos sinulla on suuri yleinen mielenkiinto, voit tehdä tutkimustyötä jopa pyytämättä yksilöä."

Osa tästä on järkevää ja on kiitettäviä yrityksiä löytää tasapaino tutkimustarpeen, EU: n väestön - 500 miljoonan potentiaalisen potilaan 28 jäsenvaltiossa - parantamiseksi ja heidän henkilötietojensa suojan välillä.

Albrecht ei kuitenkaan näytä ymmärtävän sitä, että hyvin tärkeitä tutkimustietoja ei voida usein pseudonymisoida. Joten meidän on heitettävä kaikki nämä arvokkaat tiedot pois?

On sovittu, että wmahdollisuuksien mukaan tutkijoiden tulisi käyttää salanimellä tehtyjä tietoja (, joka on salattu yksittäisellä tasolla) täysin tunnistettavien tietojen sijaan. EAPM: llä ei ole ongelmaa tässä ja se on jo yleinen käytäntö.

Kuitenkin joskus vaaditaan täysin tunnistettavissa olevien tietojen käsittely ja pseudonymisoituja tietoja yksinkertaisesti ei aina riittävä.

Esimerkiksi tautirekisterissä on oltava tunnistettavissa olevat tiedot kustakin kyseistä tautia sairastavasta henkilöstä. Tämä on, jotta he voivat yhdistää oikeat tiedot jokaiselle potilaalle sisällyttääkseen yksityiskohdat taudista; missä ja mikä hoito saatiin; ja kun he kuolevat, kuoleman syy.     

Koska potilaat voivat saada hoitoa vuosien ajan ja elää pitkään tämän jälkeen, tietoja voidaan joutua seuraamaan ja yhdistämään vuosien varrella. Tämä olisi mahdotonta ilman mitään tunnistetietoja.

Tutkijoille annettaisiin pääsy vaadittavaan vähimmäistietojoukkoon, ja vaikka tämä tavallisesti olisikin salanimellä, näitä aineistoja ei olisi mahdollista tuottaa ilman tunnistettavien tietojen käyttöä prosessin aikaisemmin.

Samaan aikaan, kun yhden henkilön tiedot on linkitettävä eri hallinnollisiin tietojoukkoihin, ei ole taas mahdollista tehdä tätä ilman tunnistettavien tietojen käsittelyä.

Ja kun, kuten monissa tapauksissa, tutkijat saavat vain nimettömiä tietoja tutkimusta varten, anonymisoitujen tutkimustietojen muodostamiseksi on oltava täysin tunnistettavissa olevia tietoja, jotta luotaisiin tarkka linkitetty tietojoukko.

Yhteyttä ei olisi mahdollista suorittaa vain nimimerkittyjen tietojen kanssa, koska tietueita, jotka koskivat yhtä henkilöä eri ministeriöistä, ei voitu yhdistää toisiinsa.

Yllä olevat ovat vain joitain esimerkkejä.

EAPM on väittänyt ja väittää edelleen, että parlamentin versio GDPR: stä, joka näyttää pohjimmiltaan kuvittelevan vain kahden tyyppisiä tietoja - henkilökohtaisia ​​ja nimettömiä -, voisi vakavasti vaarantaa terveystutkimuksen. Kuten edellä todettiin, tämä johtuu siitä, että tällaisessa tutkimuksessa käytetty data sisältää usein epäsuoria tunnisteita.

Tämän kieltämisellä yleisasetuksella ei ole juurikaan järkeä.

Samanaikaisesti GDPR: n mukaan kaikki miljoonien potilaiden rekistereihin perustuvat tutkimukset tarvitsevat jokaisen potilaan tietoon perustuvan suostumuksen. Kaiken muun lisäksi tämä on vastassa laajalle levinneille vaatimuksille vähentää jätettä tutkimuksen sääntelyssä ja hallinnassa sekä aloitteisiin, joissa keskitytään kliinisiin kokeisiin liittyvän henkilökohtaisen tiedon vastuulliseen jakamiseen.

Kolmikantakeskusteluissa mukana olevien on huomattava, että tiede ei lopeta etenemistä, ja genetiikan käyttö yksilöllisessä lääketieteessä, biopankkien olemassaolo ja supertietokoneiden saatavuus tietojenkäsittelyä varten yhdessä muodostavat mahdollisuuden käyttää Big Data on valtava terveyden areenalla. On täysin selvää, että Big Data -palvelua, tiedonlouhintaa ja tiedonjakoa voidaan käyttää innovaatioiden edistämiseen translaatiotutkimuksessa ja terveystuloksissa yksilöllisesti - tarjoaa mahdollisuuden mullistaa terveydenhuoltotoimenpiteiden tehokkuus yhä käteisravinnolla olevissa julkisissa terveydenhuoltojärjestelmissä.

Ei ole epäilystäkään siitä, että suurin osa potilaista jakaa mielellään tietonsa tietyntyyppisiin tutkimuksiin - niin kauan kuin luottamus on olemassa ja tietysti on olemassa riittävät suostumuspyynnöt (jos mahdollista) ja sopivia suojatoimia.

Jälleen kerran, ollakseni täysin selvä, allianssi on vakuuttunut siitä, että tutkimuksessa on nykyään olemassa vankkoja suojatoimia - emme puhu valtavasta tietojen keräämisestä esimerkiksi kertaluonteisten yritysten, kuten Googlen ja Facebookin, kohdentamiseksi esimerkiksi mainontaan - eivätkä ne ole puhumme hallituksen valvonnasta tai "turvasatama" tuomiot.

Tämä on lääketieteellistä tutkimusta. Sitä varten GDPR: ssä on oltava erillinen ero. Tämä koskee potilaiden terveyttä ja hyvinvointia kaikkialla Euroopassa nykyään ja niitä seuraavia miljoonia.

Kypros

NextGenerationEU: Euroopan komissio maksaa Kyprokselle 157 miljoonan euron ennakkomaksun

Julkaistu

on

Euroopan komissio on maksanut Kyprokselle 157 miljoonan euron ennakkomaksun, mikä vastaa 13 prosenttia maan elvytys- ja selviytymisjärjestelyn (RRF) määrärahoista. Ennakkomaksu auttaa käynnistämään Kyproksen elvytys- ja selviytymissuunnitelmassa esitettyjen keskeisten investointi- ja uudistustoimenpiteiden täytäntöönpanon. Komissio hyväksyy lisämaksut Kyproksen elvytys- ja selviytymissuunnitelmassa esitettyjen investointien ja uudistusten täytäntöönpanon perusteella.

Maa saa suunnitelmansa aikana yhteensä 1.2 miljardia euroa, ja miljardi euroa on avustuksia ja 1 miljoonaa euroa lainoja. Tämän päivän maksu johtuu siitä, että ensimmäiset NextGenerationEU -lainausoperaatiot on viime aikoina toteutettu onnistuneesti. Vuoden loppuun mennessä komissio aikoo kerätä yhteensä 200 miljardia euroa pitkäaikaista rahoitusta, jota täydennetään lyhytaikaisilla EU-laskuilla, rahoittaakseen ensimmäiset suunnitellut maksut jäsenvaltioille NextGenerationEU: n puitteissa. Osana NextGenerationEU: ta RRF tarjoaa 80 miljardia euroa (käypinä hintoina) investointien ja uudistusten tukemiseksi eri jäsenvaltioissa.

Kyproksen suunnitelma on osa EU: n ennennäkemätöntä vastausta selviytyä vahvemmin COVID-19-kriisistä, edistää vihreitä ja digitaalisia siirtymiä sekä vahvistaa yhteiskuntamme kestävyyttä ja yhteenkuuluvuutta. A lehdistötiedote on saatavilla verkossa.

Mainos

Continue Reading

Belgia

EU: n koheesiopolitiikka: Belgia, Saksa, Espanja ja Italia saavat 373 miljoonaa euroa terveys- ja sosiaalipalvelujen, pk -yritysten ja sosiaalisen osallisuuden tukemiseen

Julkaistu

on

Komissio on myöntänyt 373 miljoonaa euroa viidelle Euroopan sosiaalirahasto (ESR) ja Euroopan aluekehitysrahasto (EAKR) -operatiiviset ohjelmat Belgiassa, Saksassa, Espanjassa ja Italiassa auttamaan maita, joilla on koronaviruksen hätätilanne ja korjaus REACT-EU. Belgiassa Vallonian toimenpideohjelman muutoksen myötä 64.8 miljoonaa euroa lisätään terveydenhuoltopalveluja ja innovaatioita varten tarkoitettujen lääkinnällisten laitteiden hankintaan.

Rahastolla tuetaan pieniä ja keskisuuria yrityksiä (pk-yrityksiä) sähköisen kaupankäynnin, kyberturvallisuuden, verkkosivustojen ja verkkokauppojen kehittämisessä sekä alueellista vihreää taloutta energiatehokkuuden, ympäristönsuojelun, älykkäiden kaupunkien ja vähähiilisen energian avulla. julkiset infrastruktuurit. Saksassa, Hessenin osavaltiossa, 55.4 miljoonaa euroa tuetaan terveyteen liittyvää tutkimusinfrastruktuuria, diagnostiikkakapasiteettia ja innovointia yliopistoissa ja muissa tutkimuslaitoksissa sekä tutkimus-, kehitys- ja innovaatioinvestointeja ilmasto- ja kestävän kehityksen aloilla. Tällä muutoksella tuetaan myös pk-yrityksiä ja aloitusrahastoja sijoitusrahaston kautta.

Sachsen-Anhaltissa 75.7 miljoonaa euroa helpottaa pk-yritysten ja instituutioiden yhteistyötä tutkimuksen, kehityksen ja innovoinnin alalla, ja tarjota investointeja ja käyttöpääomaa koronaviruskriisistä kärsineille mikroyrityksille. Lisäksi varat mahdollistavat investoinnit yritysten energiatehokkuuteen, tukevat pk -yritysten digitaalista innovaatiota ja hankkivat digitaalisia laitteita kouluille ja kulttuuri -instituutioille. Italiassa kansallinen toimenpideohjelma '' Sosiaalinen osallisuus '' saa 90 miljoonaa euroa edistääkseen vakavaa aineellista puutetta, kodittomuutta tai äärimmäistä syrjäytymistä kokeneiden ihmisten sosiaalista integroitumista '' Asuminen ensin '' -palvelujen avulla, joissa yhdistyvät välittömän asumisen tarjoaminen mahdollistaviin sosiaalisiin ja työvoimapalveluihin .

Mainos

Espanjassa Castilla y Leónin ESR-toimenpideohjelmaan lisätään 87 miljoonaa euroa itsenäisten ammatinharjoittajien ja työntekijöiden tukemiseksi, joiden työsopimus keskeytettiin tai sitä lyhennettiin kriisin vuoksi. Rahat auttavat myös vakavasti kärsineitä yrityksiä välttämään lomautuksia, etenkin matkailualalla. Lopuksi varoja tarvitaan, jotta keskeiset sosiaalipalvelut voivat jatkaa turvallista toimintaa ja varmistaa koulutuksen jatkuvuus koko pandemian ajan palkkaamalla lisähenkilöstöä.

REACT-EU on osa Seuraava sukupolviEU ja tarjoaa 50.6 miljardin euron lisärahoituksen (käypinä hintoina) koheesiopolitiikan ohjelmille vuosien 2021 ja 2022 aikana. Toimenpiteissä keskitytään tukemaan työmarkkinoiden sietokykyä, työpaikkoja, pk-yrityksiä ja pienituloisia perheitä sekä luomaan tulevaisuuden kannalta perusta vihreät ja digitaaliset siirtymät ja kestävä sosioekonominen elpyminen.

Mainos

Continue Reading

Euroopan komissio

NextGenerationEU: Euroopan komissio maksaa Saksalle 2.25 miljardin euron ennakkomaksut

Julkaistu

on

Euroopan komissio on maksanut Saksalle 2.25 miljardia euroa ennakkomaksuna, mikä vastaa 9 prosenttia maan elvytys- ja selviytymisjärjestelyn (RRF) määrärahoista. Tämä vastaa Saksan elvytys- ja selviytymissuunnitelmassaan pyytämää ennakkomaksua. Ennakkomaksu auttaa käynnistämään Saksan elvytys- ja selviytymissuunnitelmassa esitettyjen keskeisten investointi- ja uudistustoimenpiteiden toteuttamisen. Komissio hyväksyy lisämaksut Saksan elvytys- ja selviytymissuunnitelmassa esitettyjen investointien ja uudistusten toteuttamisen perusteella.

Maa saa suunnitelmansa aikana yhteensä 25.6 miljardia euroa, joka koostuu kokonaan avustuksista. Maksaminen seuraa NextGenerationEU: n ensimmäisten lainaustoimien viimeaikaista onnistunutta toteuttamista. Vuoden loppuun mennessä komissio aikoo kerätä yhteensä 80 miljardia euroa pitkäaikaista rahoitusta, jota täydennetään lyhytaikaisilla EU-laskuilla, rahoittaakseen ensimmäiset suunnitellut maksut jäsenvaltioille NextGenerationEU: n puitteissa. Osana NextGenerationEU: ta RRF tarjoaa 723.8 miljardia euroa (käypinä hintoina) investointien ja uudistusten tukemiseksi eri jäsenvaltioissa. Saksan suunnitelma on osa EU: n ennennäkemätöntä vastausta selviytyä vahvemmin COVID-19-kriisistä, edistää vihreitä ja digitaalisia siirtymiä ja vahvistaa yhteiskuntamme kestävyyttä ja yhteenkuuluvuutta. Koko lehdistötiedote on saatavilla tätä.

Mainos

Continue Reading
Mainos
Mainos
Mainos

Nousussa