Ihmishenkiä on vaarassa tietosuoja neuvottelut

Euroopan Alliance Henkilökohtainen Medicine (EAPM) pääjohtaja Denis Horgan

Tietosuojaa käsitellään parhaillaan EU: ssa "kolmikantaneuvotteluissa" - Eurooppa-neuvoston, komission ja parlamentin välisen keskustelun nimi - uuden tietosuoja-asetuksen valmisteluvaiheessa.

Yksi tämän tulevan uuden ratkaisun tarttumiskohdista on, että Euroopan parlamentti näyttää keskittyvän vain henkilötietojen yleiseen suojaan ottamatta huomioon lukemattomia tietoja, joita tämä elintärkeä tieto voi käyttää tutkimukseen, varsinkin maailmassa. lääketiede.

Parlamentti toimii epäilemättä hyvillä aikomuksilla, mutta tässä tapauksessa näyttää olevan syyllistynyt polvisteluihin, jotka koskevat pelkoa Googlesta, Facebookista ja jopa Yhdysvaltojen hallituksesta"s kyky käsitellä ja käyttää tietoja sen mukaan, mitä yleisö näkee yksilön vähäisenä huolenaiheena.

Tutkijat eivät toimi niin hyvässä mielessä ja se on on koko virheellinen käsitys siitä, että henkilötietojen säilyttäminen on mahdotonta, samalla sallitaan sen käyttö lääketieteelliseen tutkimukseen.

Päiväys on käytetty tutkimuksessa vuosikymmeniä ja sen varastoinnin syillä ei ole mitään tekemistä sen kanssa, mitä Parlamentti näyttää olevan pelko. Lääkinnällisten tietojen heittäminen saalistavaan suojapeitteeseen on täysin erottaa toisistaan ​​ja siten koko piste.

On tosiasia, ettäjos he voivat, tutkijat pyytävät suostumusta ennen henkilötietojen käyttöä. Mutta se on myös totta, että syksimielisyys on vaikea saada käytännössä. Kuvittele tutkimus, joka koskee esimerkiksi diabetesta Euroopan laajuisesti asteikolla, ja yrittää ottaa yhteyttä pidä kiinni jokainen mukana oleva henkilö. pyytäminen varten henkilökohtainen suostumus käyttää kudoksia tai tuloksia vakavia logistisia ongelmia.

Mainos

Joten pitäisi heitämme pois kaikki nämä arvokkaat tiedot on kerätty nyt ja paljon, mikä on säilytetään vuosien varrella, joten 500-potentiaalisten potilaiden 28-jäsenmaiden tarpeita ei oteta huomioon?

Ei tietenkään.

Jos et vieläkään ole varma, tässä on muutamia esimerkkejä tietojen käytöstä terveyteen areenalla: Monet henkilötietoja käyttäviä tutkimuksia johti parempaan ymmärrys tupakan aiheuttamat vahingot. Missä nyt kiistaton tupakan ja keuhkosyövän välinen yhteys tulen? Tutkimus.

Tällaiset tutkimukset ovat herätti tietoisuutta sekä yleisöltä että hallitukselta ja on auttoi säästämään miljoonia elämiä.

Jotkut edellä tutkimukset perustuivat potilastietueiden tarkistamiseen sen määrittämiseksi, olivatko henkilöt tukikelpoisia ennen kuin heiltä pyydettiin suostumusta. Jos parlamentti"lopulliseen asetukseen,this voisi tehdä tällaisia ​​tulevia tutkimuksia hyvin vaikea tai jopa mahdotonta.

Se on yksinkertaisesti koska tutkijoille olisi tarpeen antaa rekisteröidyille suostumus jopa tunnistaa sopivat henkilöt kyselemään, halusivatko he osallistua tutkimukseen.

Toinen esimerkki on se, että ainakin Yhdistyneessä kuningaskunnassa varakkaat naiset saavat todennäköisemmin rintasyövän kuin vähemmän hyvinvointia naisia jälkimmäiset kuolevat siitä todennäköisemmin.

A Tutkimuksessa kävi ilmi, että heikommassa asemassa olevista alueista kärsivien naisten huonompi eloonjäämisaste ei johdu terveydenhuollon tai hoidon heikommasta saatavuudesta, vaan se liittyy todellakin rintasyöpään liittyviin ongelmiin.eli muita sairauksia tai samanaikaisia ​​sairauksia.

Thon erityinen tutkimuksessa käytettiin sairaalaa ja GP kirjaa, jossa tarkastellaan syövän hoitoon liittyviä tekijöitä kuten saatu hoito ja ei, ihan oikeesti - tasainen odotusajat. To varmistaa, että lopputulos oli unpuolueellinen - elintärkeää mielekkäälle tutkimukselle - tutkimus sai erityistä hyväksyntää, jotta tunnistettavia tietoja voitaisiin käyttää ilman suostumusta.

Euroopan Eduskunta"tarkistukset tekisivät tulevia tutkimuksia tällaista mahdoton koska tietosuojaa koskeva asetus kieltää tämä. 

Muistakaamme, että yleisesti ottaen puskovat että se on tärkeää jakaa tietojaan tutkimukseen. It"Ei ole vaikea ymmärtää miksi - heidän oma hoitonsa riippuu varmasti aikaisemmasta tutkimuksesta ja heidän lapsensa hyötyvät tänään suoritettavasta tutkimuksesta.

It"totta, että henkilötietojen turvallisuuteen liittyy pelko. Viimeaikaiset tapahtumat Atlantin yli"t auttoi, eikä äskettäin ollut Euroopan yhteisöjen tuomioistuin "turvasatama" hallitseva. vielä vankka ja jo olemassa olevat tehokkaat suojatoimet henkilötietojen suojaamiseksi tutkimuksessa

Rtutkijat ovat velvollisia pitämään tiedot turvallisina, ja Eettinen komitea on aina hyväksynyt henkilötietoja käyttävän tutkimuksen asianomaisessa maassa tai maissa. sellainen suojatoimenpiteet ovat pitäneet tietoja turvallisina monta vuotta, mutta ei pysäyttänyt elintärkeää tutkimusvirtaa.

Henkilötietojen käytön rajoittaminen olisi a stultifying vaikutus tutkimuksesta, mikä puolestaan ​​vaikuttaa nykypäivän terveyteen"s EU: ssa asuvat potentiaaliset potilaat 500: lla ja tulevilla sukupolvilla.

Brysselissä sijaitseva sidosryhmien ryhmä, Euroopan henkilökohtaisen lääketieteen liitto (EAPM), katsoo, että useimmissa tapauksissa kertaluonteinen suostumusta koskeva päätös olisi olennainen osa mitä tahansa asetusta. Tämä antaa yksilölle mahdollisuuden määritellä tietonsa laajan valikoiman käyttötarkoituksia ilman, että tutkijat joutuvat palaamaan uudelleen aikaa ja lupaa erityiseen tutkimukseen.

Laaja suostumus onn tärkeä lähestymistapa terveystutkimukseen koska se antaa osallistujille mahdollisuuden jakaa tietoja tulevaa tutkimusta varten, tosiasiallisesti että tiedemiehet eivät voi ennustaa tänään, mikä on huomenna hyödyllistä.

Tämä Maksimoi tietolähteiden eduksi. Kuitenkin, EAPM ja muut huomaavat, että jopa tällainen suostumus ei ole ihanteellinen kaikissa olosuhteissa. Sei ole mahdollista hakea suostumusta.

Allianssi uskoo, että se on ratkaisevan tärkeää että lopullinen regulointi sisältää vapautuksen suostumuksesta terveystietojen käyttämiseen tutkimuksessa. 

Loppujen lopuksi on ratkaisevan tärkeää, että kolmikantakeskustelujen tuloksena laaditaan tietosuoja-asetus, joka ei haittaa tutkimusta, mutta löytää tasapainon potilaiden yksittäisten tietojen suojaamisen kiistattoman tarpeen ja laajemman yleisön välillä. tärkeitä tietoja siihen pisteeseen, jossa kaivattu lääketieteellinen tutkimus pysähtyy.

Se ei olisi järkevää investoida eurooppalaiseen tutkimukseen eikä uraauurtavien hoitojen kehittämiseen.

Tärkeintä on, että nykyinen ja tulevaisuuden elämä on vaarassa.

Jaa tämä artikkeli: