Liity verkostomme!

EU

Tietojen yhteiskäyttöä tulisi sisältää potilaalle liian

SHARE:

Julkaistu

on

Käytämme rekisteröitymistäsi tarjotaksemme sisältöä suostumuksellasi ja parantaaksemme ymmärrystäsi sinusta. Voit peruuttaa tilauksen milloin tahansa.

shutterstock_131496734Euroopan henkilökohtaisen lääketieteen liiton (EAPM) pääjohtaja Denis Horgan

Geneettinen tutkimus on tapahtunut harppauksin viime vuosina, ja se on tuonut mukanaan potentiaalin muuttaa hoitomenetelmien, lääkkeiden ja jopa potilaille suunnatun tiedon toimitustapaa. 

Genetiikkaan perustuvan yksilöllisen lääketieteen ytimessä on tietojen kerääminen, varastointi, käyttö ja jakaminen, jonka tarkoituksena on tarjota oikea hoito oikealle potilaalle oikeaan aikaan. Siitä on nyt niin paljon, että sitä kutsutaan nimellä "Big Data", ja vaikka se on välttämätöntä lääketieteellisen tutkimuksen rajojen poistamiseksi, tutkimuksen optimaaliselle ja eettiselle käytölle on monia esteitä. Nykyinen tutkimusinfrastruktuuri, sekä Euroopassa että Yhdysvalloissa, on liian hajautettu, mikä lisää kustannuksia ja hidastaa uusien löytöjen nopeutta.

Mainos

Tätä voidaan osittain, mutta ei kokonaan, syyttää patentoidusta tekniikasta, mutta on myös selvää tarvetta parempaan yhteentoimivuuteen jäsenvaltioiden sisällä ja niiden välillä. Jotta supertietokoneisiin ja biopankkeihin virtaava suuri osa arvokasta tietoa saadaan parhaalla mahdollisella tavalla käyttöön, on oltava yhteinen sanasto ja tietojoukostandardit, joissa on sovitut yleiset protokollat ​​tietojen lähettämistä, vastaanottamista ja kyselyä varten.

Samaan aikaan tietojen tallennusmuotojen on oltava yhteentoimivia, vaikka myönnetty se voi osoittautua vaikeaksi kilpailuympäristössä, kuten kaupallisesti perustuvassa farmaseuttisessa tutkimuksessa. Myös kaikki nämä tiedot on tulkittava asianmukaisesti, etenkin etulinjassa työskentelevien lääkäreiden keskuudessa. Eräästä äskettäin julkaistusta paperista Atlantin yli sanottiin: "Lääkärit eivät ole enää asiantuntijoita, jotka he olivat aikaisemmin", ja lisättiin, että on laskettu, että lääkäreiden tulisi lukea 640 tuntia kuukaudessa pysyäkseen kaikkien lääketieteen kehityksen tasalla.

Tilanne vain pahenee, osittain kaiken uuden tiedon ansiosta. Lehti lisäsi, että: "Terveydenhuolto on tulevaisuudessa todennäköisesti kaksiosainen tieto, yhden osan lääkäri." Tämä korostaa sitä tosiasiaa, että lääkärien kouluttaminen on välttämätöntä ymmärtää, mitä uusia hoitoja on saatavilla, mihin suuntaan tietojen tulisi olla. lähettää heidät, ja mikä tärkeintä, viestimällä se potilaille selkeällä, ei holhoavalla tavalla, jotta potilaat ovat tietoisia vaihtoehdoistaan ​​ja voivat osallistua aidosti omaan terveyttään koskeviin päätöksentekoprosesseihin.

Mainos

Kiinteät, mutta realistiset tietosuojaa koskevat säännöt ovat ratkaisevan tärkeitä, ja niistä keskustellaan kiivaasti Euroopan unionissa. Esimerkiksi Brysselissä toimivassa henkilökohtaisen lääketieteen allianssissa (EAPM) uskotaan vakaasti, että potilailla tulisi olla hallinto omasta tiedostaan, heille olisi annettava valintoja tietojen käytöstä ja että niitä suojaavat tarvittavat lait eivät mene liian pitkälle on syytä kuristaa kiinni tutkimuksesta, joka hyödyttäisi kaikkien EU: n 500 miljoonan potentiaalisen potilaan terveyttä. Ei tietenkään ole epäilystäkään siitä, että tietosuoja on erittäin tärkeä.

Amerikassa 2010: n jälkeen vakuutusyhtiöillä ei ole ollut lupaa muuttaa terveydenhuoltosuunnitelman hintoja genomitietojen huomioon ottamiseksi. Ja kaksi vuotta aikaisemmin samassa maassa työnantajat eivät saaneet kitkeä potentiaalisia työntekijöitä heidän terveystietojensa perusteella. Tämä on yksi välttämättömän suojan muoto. Toisessa - elintärkeässä - huomautuksessa potilaiden on voitava nähdä omat henkilötietonsa, mutta tällä hetkellä tämä on harvoin. Tietojen luovuttajien olisi voitava saada suoraan tallennetusta näytteestään johdetut raakatiedot ja voida valita, missä ja miten sitä käytetään. Tälle on selkeät eettiset syyt, mutta se on kuitenkin yhä yksisuuntainen katu.

Tietoosuuskunnat voivat hyvinkin tarjota vastauksen ja saavuttaa tavoitteen palauttaa luovuttajat takaisin, kun taas osuuskunnalle saatavia taloudellisia palkkioita voidaan käyttää tutkimuksen edistämiseen lahjoittajien valitsemilla tavoilla. Mutta tällä hetkellä potilas, joka lahjoittaa henkilötietoja tietopankkiin tai biovarastoon, pääse harvoin pääsyyn omien lausuntojensa peruskuvauksiin: Raakadataa, suoraan talletetusta näytteestä ennen analyysiä, ei yleensä ole saatavana. EAPM, jolla on monia sidosryhmiä ja johon kuuluu monia potilasryhmiä, uskoo, että tilannetta ei voida hyväksyä. Tietoja jakaa ja käyttää usein suuri joukko tutkijoita, mutta yksittäisillä lahjoittajilla on vähiten pääsy toimittamiinsa tietoihin, mutta heille on kuitenkin saatavana edullisia, käyttäjäystävällisiä Internet-pohjaisia ​​työkaluja.

Nämä järjestelmät tulisi rakentaa uusiin arkistoihin ensimmäisenä päivänä, tai muuten kustannukset nousevat, koska ne on lisättävä myöhemmin. Pohjimmiltaan potilaiden kyky päästä käsiksi omaan raakatietoonsa on perusvaatimus oikeudenmukaiselle ja vastavuoroiselle suhteelle ja antaa tietojen luovuttajille ja / tai potilaille mahdollisuuden tehdä omat harkitut päätöksensä. Se antaa heille mahdollisuuden ja saa heidät todella osallistumaan omaan terveydenhoitoonsa, minkä heidän pitäisi varmasti olla. Tärkeintä on, että potilaat ovat usein paremmin tietoisia omasta tilastaan ​​kuin lääkäri tällä modernilla aikakaudella, eikä tätä tosiasiaa voida kohdella kevyesti. Tietojensa saaminen antaa potilaille myös mahdollisuuden riippumattomaan analyysiin - kuuluisa 'toinen mielipide'. Loppujen lopuksi potilaat on otettava vakavasti tutkimuksen kumppaneina - samoin kuin kumppaneina lääkäreiden leikkauksissa ja siellä tehtävissä päätöksissä.

Euroopan komissio

NextGenerationEU: Euroopan komissio maksaa Slovenialle 231 miljoonan euron ennakkomaksun

Julkaistu

on

Euroopan komissio on maksanut Slovenialle 231 miljoonaa euroa ennakkomaksuna, mikä vastaa 13 prosenttia maan avustuksista elvytys- ja selviytymisjärjestelyn (RRF) puitteissa. Ennakkomaksu auttaa käynnistämään Slovenian elvytys- ja selviytymissuunnitelmassa esitettyjen keskeisten investointi- ja uudistustoimenpiteiden täytäntöönpanon. Komissio sallii lisämaksujen suorittamisen Slovenian elvytys- ja selviytymissuunnitelmassa esitettyjen investointien ja uudistusten täytäntöönpanon perusteella.

Maa saa suunnitelmansa aikana yhteensä 2.5 miljardia euroa, joka koostuu 1.8 miljardista eurosta avustuksia ja 705 miljoonaa euroa lainoja. Tämän päivän maksu johtuu siitä, että ensimmäiset NextGenerationEU -lainausoperaatiot on viime aikoina toteutettu onnistuneesti. Komissio aikoo vuoden loppuun mennessä kerätä yhteensä 80 miljardia euroa pitkäaikaista rahoitusta, jota täydennetään lyhytaikaisilla EU-laskuilla, rahoittaakseen ensimmäiset suunnitellut maksut jäsenvaltioille NextGenerationEU: n puitteissa.

RRF on NextGenerationEU: n ydin, joka tarjoaa 800 miljardia euroa (käypinä hintoina) investointien ja uudistusten tukemiseksi eri jäsenvaltioissa. Slovenian suunnitelma on osa EU: n ennennäkemätöntä vastausta selviytyä vahvemmin COVID-19-kriisistä, edistää vihreitä ja digitaalisia siirtymiä sekä vahvistaa yhteiskuntamme kestävyyttä ja yhteenkuuluvuutta. A lehdistötiedote on saatavilla verkossa.

Mainos

Continue Reading

Kypros

NextGenerationEU: Euroopan komissio maksaa Kyprokselle 157 miljoonan euron ennakkomaksun

Julkaistu

on

Euroopan komissio on maksanut Kyprokselle 157 miljoonan euron ennakkomaksun, mikä vastaa 13 prosenttia maan elvytys- ja selviytymisjärjestelyn (RRF) määrärahoista. Ennakkomaksu auttaa käynnistämään Kyproksen elvytys- ja selviytymissuunnitelmassa esitettyjen keskeisten investointi- ja uudistustoimenpiteiden täytäntöönpanon. Komissio hyväksyy lisämaksut Kyproksen elvytys- ja selviytymissuunnitelmassa esitettyjen investointien ja uudistusten täytäntöönpanon perusteella.

Maa saa suunnitelmansa aikana yhteensä 1.2 miljardia euroa, ja miljardi euroa on avustuksia ja 1 miljoonaa euroa lainoja. Tämän päivän maksu johtuu siitä, että ensimmäiset NextGenerationEU -lainausoperaatiot on viime aikoina toteutettu onnistuneesti. Vuoden loppuun mennessä komissio aikoo kerätä yhteensä 200 miljardia euroa pitkäaikaista rahoitusta, jota täydennetään lyhytaikaisilla EU-laskuilla, rahoittaakseen ensimmäiset suunnitellut maksut jäsenvaltioille NextGenerationEU: n puitteissa. Osana NextGenerationEU: ta RRF tarjoaa 80 miljardia euroa (käypinä hintoina) investointien ja uudistusten tukemiseksi eri jäsenvaltioissa.

Kyproksen suunnitelma on osa EU: n ennennäkemätöntä vastausta selviytyä vahvemmin COVID-19-kriisistä, edistää vihreitä ja digitaalisia siirtymiä sekä vahvistaa yhteiskuntamme kestävyyttä ja yhteenkuuluvuutta. A lehdistötiedote on saatavilla verkossa.

Mainos

Continue Reading

Belgia

EU: n koheesiopolitiikka: Belgia, Saksa, Espanja ja Italia saavat 373 miljoonaa euroa terveys- ja sosiaalipalvelujen, pk -yritysten ja sosiaalisen osallisuuden tukemiseen

Julkaistu

on

Komissio on myöntänyt 373 miljoonaa euroa viidelle Euroopan sosiaalirahasto (ESR) ja Euroopan aluekehitysrahasto (EAKR) -operatiiviset ohjelmat Belgiassa, Saksassa, Espanjassa ja Italiassa auttamaan maita, joilla on koronaviruksen hätätilanne ja korjaus REACT-EU. Belgiassa Vallonian toimenpideohjelman muutoksen myötä 64.8 miljoonaa euroa lisätään terveydenhuoltopalveluja ja innovaatioita varten tarkoitettujen lääkinnällisten laitteiden hankintaan.

Rahastolla tuetaan pieniä ja keskisuuria yrityksiä (pk-yrityksiä) sähköisen kaupankäynnin, kyberturvallisuuden, verkkosivustojen ja verkkokauppojen kehittämisessä sekä alueellista vihreää taloutta energiatehokkuuden, ympäristönsuojelun, älykkäiden kaupunkien ja vähähiilisen energian avulla. julkiset infrastruktuurit. Saksassa, Hessenin osavaltiossa, 55.4 miljoonaa euroa tuetaan terveyteen liittyvää tutkimusinfrastruktuuria, diagnostiikkakapasiteettia ja innovointia yliopistoissa ja muissa tutkimuslaitoksissa sekä tutkimus-, kehitys- ja innovaatioinvestointeja ilmasto- ja kestävän kehityksen aloilla. Tällä muutoksella tuetaan myös pk-yrityksiä ja aloitusrahastoja sijoitusrahaston kautta.

Sachsen-Anhaltissa 75.7 miljoonaa euroa helpottaa pk-yritysten ja instituutioiden yhteistyötä tutkimuksen, kehityksen ja innovoinnin alalla, ja tarjota investointeja ja käyttöpääomaa koronaviruskriisistä kärsineille mikroyrityksille. Lisäksi varat mahdollistavat investoinnit yritysten energiatehokkuuteen, tukevat pk -yritysten digitaalista innovaatiota ja hankkivat digitaalisia laitteita kouluille ja kulttuuri -instituutioille. Italiassa kansallinen toimenpideohjelma '' Sosiaalinen osallisuus '' saa 90 miljoonaa euroa edistääkseen vakavaa aineellista puutetta, kodittomuutta tai äärimmäistä syrjäytymistä kokeneiden ihmisten sosiaalista integroitumista '' Asuminen ensin '' -palvelujen avulla, joissa yhdistyvät välittömän asumisen tarjoaminen mahdollistaviin sosiaalisiin ja työvoimapalveluihin .

Mainos

Espanjassa Castilla y Leónin ESR-toimenpideohjelmaan lisätään 87 miljoonaa euroa itsenäisten ammatinharjoittajien ja työntekijöiden tukemiseksi, joiden työsopimus keskeytettiin tai sitä lyhennettiin kriisin vuoksi. Rahat auttavat myös vakavasti kärsineitä yrityksiä välttämään lomautuksia, etenkin matkailualalla. Lopuksi varoja tarvitaan, jotta keskeiset sosiaalipalvelut voivat jatkaa turvallista toimintaa ja varmistaa koulutuksen jatkuvuus koko pandemian ajan palkkaamalla lisähenkilöstöä.

REACT-EU on osa Seuraava sukupolviEU ja tarjoaa 50.6 miljardin euron lisärahoituksen (käypinä hintoina) koheesiopolitiikan ohjelmille vuosien 2021 ja 2022 aikana. Toimenpiteissä keskitytään tukemaan työmarkkinoiden sietokykyä, työpaikkoja, pk-yrityksiä ja pienituloisia perheitä sekä luomaan tulevaisuuden kannalta perusta vihreät ja digitaaliset siirtymät ja kestävä sosioekonominen elpyminen.

Mainos

Continue Reading
Mainos
Mainos
Mainos

Nousussa