Liity verkostomme!

EU

Tietosuoja-kolmikantakokouksen on jätettävä tilaa terveystutkimukselle

SHARE:

Julkaistu

on

Käytämme rekisteröitymistäsi tarjotaksemme sisältöä suostumuksellasi ja parantaaksemme ymmärrystäsi sinusta. Voit peruuttaa tilauksen milloin tahansa.

DefiniensBigDataMedicine01Euroopan Alliance Henkilökohtainen Medicine (EAPM) pääjohtaja Denis Horgan

Lääketieteellisen tutkimuksen tietojen osalta Brysselissä toimiva eurooppalainen henkilökohtaisen lääketieteen liitto (EAPM) ja monet muut sidosryhmät ovat olleet (ja ovat) huolissaan siitä, että ehdotettu tietosuoja-asetus voi mennä liian pitkälle, olla liian varovainen ja negatiivinen vaikutus 500 miljoonan EU: n kansalaisen terveyteen.

Asetuksen tarkoituksena on päivittää koskemattomasta tietosuojadirektiivistä, joka muotoiltuaan ei ottanut huomioon muun muassa massiivisia tekniikan hyppyjä, sosiaalisten verkostojen kasvua ja pilvipalvelujen laajentumista.

Mainos

Kun se lopulta tulee voimaan kahden vuoden siirtymäkauden lisäksi asetuksena eikä direktiivinä, sillä on välitön vaikutus kaikkiin 28 jäsenvaltioon, eikä se tarvitse minkään sallivan lainsäädännön antamista yksittäisille hallituksille.

Sen seuraukset ovat valtavat.

Saatavilla olevan tiedon määrä (ei tietenkään vain terveyden alalla) ole koskaan ollut suurempi - se kasvaa edelleen - ja sen käyttö tutkimustarkoituksiin on korvaamatonta.

Mainos

Sillä välin tiede ei lopeta etenemistä, ja genetiikan käyttö yksilöllisessä lääketieteessä, biopankkien olemassaolo ja supertietokoneiden saatavuus tietojenkäsittelyä varten yhdessä tekevät niin sanotun Big Datan käytöstä potentiaalisen terveyden areenalla.

Big Dataa voidaan käyttää edistämään innovaatioita translaatiotutkimuksessa ja yksilötasolle räätälöityissä terveystuloksissa - mikä tarjoaa mahdollisuuden mullistaa terveydenhoitotoimenpiteiden tehokkuuden yhä käteisvajemmassa julkisessa terveydenhuoltojärjestelmässä.

Personal terveys tiedot ovat peräisin lukuisista lähteistä, mukaan lukien yksittäisten potilastietojen, kliinisen tutkimuksen rekrytointi, biopankkitoimintaan ja potilaiden luoman tiedon: kaikki nämä tiedot ovat arvokkaita omalla tavallaan.

Tutkijat täytyy pystyä toimimaan ja testata suuria aineistoja. Tietenkin sitten on kysymyksiä siitä, miten parhaiten yhdistää näiden tulosten kliinisesti merkityksellisiä ja käytännöllisiä tietoja, ja miten luoda räätälöityjä vastauksia niihin. Nämä tekijät ovat edelleen haasteita.

Potilaita (ja heidän henkilötietojaan) on tietysti suojeltava vankoilla suojatoimilla, mutta on myös tarpeen, että tietoja kerätään, jaetaan ja asetetaan tutkimuksen saataville - asianomaisten suostumuksella.

Tällä hetkellä käydään erittäin äänekäs keskustelu potilaan oikeudesta omistaa tietonsa ja pääsyn siihen milloin tahansa, sekä moraalisista ja eettisistä huolenaiheista, jotka liittyvät Big Datan käyttöön, jakamiseen, tallentamiseen ja muuhun. . Se on käytännöllinen, moraalinen ja eettinen miinakenttä.

Sidosryhmät etsivät kompromissikantaa näistä valtavista aiheista, joista on tarkoitus keskustella kolmikantaneuvotteluissa Euroopan parlamentin, komission ja neuvoston välillä. EAPM uskoo, että kompromissien on helpotettava tutkimusta yhteiskunnan eduksi eikä estettävä sen sijaan.

Laaja suostumus terveystutkimuksessa, joka antaa potilaille mahdollisuuden välittää tietoja nykyistä ja tulevaa käyttöä varten hänen parametriensa puitteissa, on elintärkeää, ja EAPM haluaisi mieluummin '' kertaluonteisen suostumuksen ''. Tämä johtuu siitä, että palaaminen luovuttajan luo kerta toisensa jälkeen tietyn suostumuksen saamiseksi tietyllä tutkimusalueella on aina epäkäytännöllistä ja tulee lopulta mahdottomaksi kuoleman jälkeen.

Jatkuvassa prosessissa kolmikantaneuvottelut pidettiin ensimmäisissä kokouksissa kesäkuussa ja heinäkuussa, ja vaikka virallista etenemissuunnitelmaa ei vielä ole, parlamentin ehdotetussa aikataulussa tutkimusta tarkastellaan kokonaisuudessaan marraskuuhun asti.

Sillä välin jäsenvaltioiden tietosuojaviranomaisten työryhmä on julkaissut asiakirjan, jonka mukaan "Euroopan parlamentin kanta näyttää asettavan tarpeettomasti rajoittavia ehtoja terveyttä koskevien henkilötietojen käytölle historiallisten, tilastollisten tilastojen yhteydessä. tieteelliseen tutkimukseen ”.

Haittapuolena se vastustaa myös riippumattoman oikeusperustan sisällyttämistä tutkimukseen. Oikeusvarmuus ja selkeys olisi hyödyllistä EAPM: n mielestä.

Euroopan parlamentin nykyinen kanta sisältää joitain tarkistuksia, joilla voi olla vakava vaikutus tutkimukseen, jos ne lopullisesti hyväksytään. Kiireiden keskustelujen ja käynnissä olevien kokousten sekä julkaistujen asiakirjojen avulla EAPM tekee parhaansa saadakseen nämä mahdolliset kielteiset vaikutukset tasapainoon nykyisen väestömme ja sitä seuraavien sukupolvien terveyden hyväksi.

Sillä välin Eurooppa-neuvosto on omaksunut yleisen lähestymistavan, ja keskustelut voivat nyt alkaa vakavasti parlamentin ja komission kanssa. Neuvoston ja parlamentin tekstit eroavat tällä hetkellä suuresti, ja vaikka sopimusta tietosuoja-asetuksesta ei koskaan odotettu ennen tämän vuoden loppua, keskustelut voivat hyvinkin alkaa vuonna 2016.

Kun tulemme toiselle puolelle, EAPM toivoo, että asetus, joka huolehtii potilaiden ja heidän henkilötietojensa edusta, ei ole liikaa suojaava, mutta jättää tilaa jatkuvalle arvokkaalle tutkimukselle, joka lopulta paranee ja säästää usein , miljoonien kansalaisten elämä.

Euroopan komissio

NextGenerationEU: Euroopan komissio maksaa Slovenialle 231 miljoonan euron ennakkomaksun

Julkaistu

on

Euroopan komissio on maksanut Slovenialle 231 miljoonaa euroa ennakkomaksuna, mikä vastaa 13 prosenttia maan avustuksista elvytys- ja selviytymisjärjestelyn (RRF) puitteissa. Ennakkomaksu auttaa käynnistämään Slovenian elvytys- ja selviytymissuunnitelmassa esitettyjen keskeisten investointi- ja uudistustoimenpiteiden täytäntöönpanon. Komissio sallii lisämaksujen suorittamisen Slovenian elvytys- ja selviytymissuunnitelmassa esitettyjen investointien ja uudistusten täytäntöönpanon perusteella.

Maa saa suunnitelmansa aikana yhteensä 2.5 miljardia euroa, joka koostuu 1.8 miljardista eurosta avustuksia ja 705 miljoonaa euroa lainoja. Tämän päivän maksu johtuu siitä, että ensimmäiset NextGenerationEU -lainausoperaatiot on viime aikoina toteutettu onnistuneesti. Komissio aikoo vuoden loppuun mennessä kerätä yhteensä 80 miljardia euroa pitkäaikaista rahoitusta, jota täydennetään lyhytaikaisilla EU-laskuilla, rahoittaakseen ensimmäiset suunnitellut maksut jäsenvaltioille NextGenerationEU: n puitteissa.

RRF on NextGenerationEU: n ydin, joka tarjoaa 800 miljardia euroa (käypinä hintoina) investointien ja uudistusten tukemiseksi eri jäsenvaltioissa. Slovenian suunnitelma on osa EU: n ennennäkemätöntä vastausta selviytyä vahvemmin COVID-19-kriisistä, edistää vihreitä ja digitaalisia siirtymiä sekä vahvistaa yhteiskuntamme kestävyyttä ja yhteenkuuluvuutta. A lehdistötiedote on saatavilla verkossa.

Mainos

Continue Reading

Kypros

NextGenerationEU: Euroopan komissio maksaa Kyprokselle 157 miljoonan euron ennakkomaksun

Julkaistu

on

Euroopan komissio on maksanut Kyprokselle 157 miljoonan euron ennakkomaksun, mikä vastaa 13 prosenttia maan elvytys- ja selviytymisjärjestelyn (RRF) määrärahoista. Ennakkomaksu auttaa käynnistämään Kyproksen elvytys- ja selviytymissuunnitelmassa esitettyjen keskeisten investointi- ja uudistustoimenpiteiden täytäntöönpanon. Komissio hyväksyy lisämaksut Kyproksen elvytys- ja selviytymissuunnitelmassa esitettyjen investointien ja uudistusten täytäntöönpanon perusteella.

Maa saa suunnitelmansa aikana yhteensä 1.2 miljardia euroa, ja miljardi euroa on avustuksia ja 1 miljoonaa euroa lainoja. Tämän päivän maksu johtuu siitä, että ensimmäiset NextGenerationEU -lainausoperaatiot on viime aikoina toteutettu onnistuneesti. Vuoden loppuun mennessä komissio aikoo kerätä yhteensä 200 miljardia euroa pitkäaikaista rahoitusta, jota täydennetään lyhytaikaisilla EU-laskuilla, rahoittaakseen ensimmäiset suunnitellut maksut jäsenvaltioille NextGenerationEU: n puitteissa. Osana NextGenerationEU: ta RRF tarjoaa 80 miljardia euroa (käypinä hintoina) investointien ja uudistusten tukemiseksi eri jäsenvaltioissa.

Kyproksen suunnitelma on osa EU: n ennennäkemätöntä vastausta selviytyä vahvemmin COVID-19-kriisistä, edistää vihreitä ja digitaalisia siirtymiä sekä vahvistaa yhteiskuntamme kestävyyttä ja yhteenkuuluvuutta. A lehdistötiedote on saatavilla verkossa.

Mainos

Continue Reading

Belgia

EU: n koheesiopolitiikka: Belgia, Saksa, Espanja ja Italia saavat 373 miljoonaa euroa terveys- ja sosiaalipalvelujen, pk -yritysten ja sosiaalisen osallisuuden tukemiseen

Julkaistu

on

Komissio on myöntänyt 373 miljoonaa euroa viidelle Euroopan sosiaalirahasto (ESR) ja Euroopan aluekehitysrahasto (EAKR) -operatiiviset ohjelmat Belgiassa, Saksassa, Espanjassa ja Italiassa auttamaan maita, joilla on koronaviruksen hätätilanne ja korjaus REACT-EU. Belgiassa Vallonian toimenpideohjelman muutoksen myötä 64.8 miljoonaa euroa lisätään terveydenhuoltopalveluja ja innovaatioita varten tarkoitettujen lääkinnällisten laitteiden hankintaan.

Rahastolla tuetaan pieniä ja keskisuuria yrityksiä (pk-yrityksiä) sähköisen kaupankäynnin, kyberturvallisuuden, verkkosivustojen ja verkkokauppojen kehittämisessä sekä alueellista vihreää taloutta energiatehokkuuden, ympäristönsuojelun, älykkäiden kaupunkien ja vähähiilisen energian avulla. julkiset infrastruktuurit. Saksassa, Hessenin osavaltiossa, 55.4 miljoonaa euroa tuetaan terveyteen liittyvää tutkimusinfrastruktuuria, diagnostiikkakapasiteettia ja innovointia yliopistoissa ja muissa tutkimuslaitoksissa sekä tutkimus-, kehitys- ja innovaatioinvestointeja ilmasto- ja kestävän kehityksen aloilla. Tällä muutoksella tuetaan myös pk-yrityksiä ja aloitusrahastoja sijoitusrahaston kautta.

Sachsen-Anhaltissa 75.7 miljoonaa euroa helpottaa pk-yritysten ja instituutioiden yhteistyötä tutkimuksen, kehityksen ja innovoinnin alalla, ja tarjota investointeja ja käyttöpääomaa koronaviruskriisistä kärsineille mikroyrityksille. Lisäksi varat mahdollistavat investoinnit yritysten energiatehokkuuteen, tukevat pk -yritysten digitaalista innovaatiota ja hankkivat digitaalisia laitteita kouluille ja kulttuuri -instituutioille. Italiassa kansallinen toimenpideohjelma '' Sosiaalinen osallisuus '' saa 90 miljoonaa euroa edistääkseen vakavaa aineellista puutetta, kodittomuutta tai äärimmäistä syrjäytymistä kokeneiden ihmisten sosiaalista integroitumista '' Asuminen ensin '' -palvelujen avulla, joissa yhdistyvät välittömän asumisen tarjoaminen mahdollistaviin sosiaalisiin ja työvoimapalveluihin .

Mainos

Espanjassa Castilla y Leónin ESR-toimenpideohjelmaan lisätään 87 miljoonaa euroa itsenäisten ammatinharjoittajien ja työntekijöiden tukemiseksi, joiden työsopimus keskeytettiin tai sitä lyhennettiin kriisin vuoksi. Rahat auttavat myös vakavasti kärsineitä yrityksiä välttämään lomautuksia, etenkin matkailualalla. Lopuksi varoja tarvitaan, jotta keskeiset sosiaalipalvelut voivat jatkaa turvallista toimintaa ja varmistaa koulutuksen jatkuvuus koko pandemian ajan palkkaamalla lisähenkilöstöä.

REACT-EU on osa Seuraava sukupolviEU ja tarjoaa 50.6 miljardin euron lisärahoituksen (käypinä hintoina) koheesiopolitiikan ohjelmille vuosien 2021 ja 2022 aikana. Toimenpiteissä keskitytään tukemaan työmarkkinoiden sietokykyä, työpaikkoja, pk-yrityksiä ja pienituloisia perheitä sekä luomaan tulevaisuuden kannalta perusta vihreät ja digitaaliset siirtymät ja kestävä sosioekonominen elpyminen.

Mainos

Continue Reading
Mainos
Mainos
Mainos

Nousussa