Liity verkostomme!

EU

Data osuuskunnat: Giving BIG valintoja potilaalle

SHARE:

Julkaistu

on

Käytämme rekisteröitymistäsi tarjotaksemme sisältöä suostumuksellasi ja parantaaksemme ymmärrystäsi sinusta. Voit peruuttaa tilauksen milloin tahansa.

DefiniensBigDataMedicine01Euroopan Alliance Henkilökohtainen Medicine (EAPM) pääjohtaja Denis Horgan

"Big Data" on valtava alue, erityisesti terveydenhuollossa. Me jaamme enemmän henkilötietoja kuin koskaan ennen näitä päiviä, ja tämä tallennettu tieto laajenee ja ei varmasti mene pois.

"Big Data" on valtava alue, erityisesti terveydenhuollossa. Me jaamme enemmän henkilötietoja kuin koskaan ennen näitä päiviä, ja tämä tallennettu tieto laajenee ja ei varmasti mene pois.

Big Data -informaatiota voidaan käyttää innovaatioiden edistämiseen translaatiotutkimuksessa ja yksilötasolle räätälöityissä terveystuloksissa, mikä tarjoaa mahdollisuuden mullistaa terveydenhuoltotoimenpiteiden tehokkuuden yhä käteisvajemmassa julkisessa terveydenhuoltojärjestelmässä.

Personal terveys tiedot ovat peräisin lukuisista lähteistä, mukaan lukien yksittäisten potilastietojen, kliinisen tutkimuksen rekrytointi, biopankkitoimintaan ja potilaiden luoman tiedon: kaikki nämä tiedot ovat arvokkaita omalla tavallaan.

Tutkijat täytyy pystyä toimimaan ja testata suuria aineistoja. Tietenkin sitten on kysymyksiä siitä, miten parhaiten yhdistää näiden tulosten kliinisesti merkityksellisiä ja käytännöllisiä tietoja, ja miten luoda räätälöityjä vastauksia niihin. Nämä tekijät ovat edelleen haasteita.

Tällä välin nämä tiedot tallennetaan "siiloihin", jotka eivät välttämättä tarkoita yhtä sairaalaa, vaan jopa saman sairaalan eri osastoissa, jotta tiedot olisivat hyödyksi yksittäisellä tasolla, mutta sen laajempaa arvoa ei hyödynnetä riittävästi .

Mainos

Toinen massiivinen kysymys on keskustelu potilaan oikeudesta omistaa tietojaan ja saada hänet aina kun hän haluaa, sekä moraaliset ja eettiset huolenaiheet, jotka liittyvät Big Data -käyttöön, jakamiseen, tallennukseen ja muihin. Se on käytännöllinen, moraalinen ja eettinen miinakenttä.

Yksi suosio, joka on yleisen tuen saaminen, on kuitenkin sellaisten tietoyhteiskuntien käyttö, joissa jokainen potilas ja luovuttaja valvovat, milloin, missä ja miten hänen tietojaan voidaan käyttää.

Kun lääketieteelliset hyödyt itselleen ja yhteiskunnalle yleensä selitetään selvästi, useimmat potilaat ovat halukkaita jakamaan tietojaan 'hallitusti', mikä antaa heille valinnanvaraa. Yksi syy voi hyvinkin olla se, että melkein kaikki tuntevat tai tulevat tuntemaan ystävän tai sukulaisen, jolla on esimerkiksi ollut sydänkohtaus tai joka on kärsinyt syövästä. Muita yleisiä asioita, joista me kaikki tiedämme, ovat diabetes, sokeus, liikalihavuus ja mielisairaudet.

Ei ole epäilystäkään siitä, että kansalaisten on saatava tietoa heidän tietojensa käytöstä, kun he haluavat saada tietoja. Sääntelyn osalta oikeudellisen velvoitteen on kuitenkin oltava oikeasuhteinen, ja viestintäteknologian edistymistä olisi tarkasteltava yhdistääkseen terveystutkimuksen ja yksityisyyden tarpeet ja tosiasiat. Vastuullisuuden tulisi tapahtua yhdessä tietojen uudelleenkäytön joustavuuden kanssa.

Henkilökohtaisen lääketieteen jännittävä uusi ala vaatii useimmissa tapauksissa henkilökohtaisia ​​tietoja, ja siksi on tärkeää navigoida tietosuojan monimutkaisessa sääntelyympäristössä ja monissa tapauksissa selventää, mikä on ja mikä ei ole mahdollista.

Varmistamalla kuitenkin oikeat sääntelykehykset, jotka kattavat nämä kysymykset, tutkijat voisivat mahdollisesti käyttää miljoonia geneettisiä markkereita. Tämä puolestaan ​​nopeuttaisi tiedettä kohti tiettyjen potilaiden sairauksien ymmärtämistä paremmin. Brysselissä toimiva eurooppalainen henkilökohtaisen lääketieteen liitto (EAPM) katsoo, että on välttämätöntä, että kaikilla säännöksillä saavutetaan tasapaino potilaan suojelun välillä samalla, kun ne eivät estä elintärkeää tutkimusta.

Sen pitäisi myös luoda kehys, jossa dataosuuskunnat ovat toteuttamiskelpoisia ja voivat toimia kunnolla, mikä antaa potilaille mahdollisuuden ja antaa hänelle mahdollisuuden valita, missä arkaluontoisia tietoja voidaan käyttää ja minne myöhemmät rahat tulisi viedä. Terveystutkimusta tehdään jo vankassa eettisessä kehyksessä, jossa on vahvat suojatoimenpiteet, joita tukee kansainvälisesti tunnustetut ohjeet. Useimmissa Euroopan maissa eettisten komiteoiden tehtävänä on varmistaa potilaiden oikeuksien ja yksityisyyden kunnioittaminen. Tällä varmistetaan, että yksilön tietoja käytetään tutkimuksessa vain silloin, kun se on oikeassa suhteessa yhteiskunnan kokonaishyötyihin.

Eettiset komiteat keskittyvät erityisesti potilaan suostumuksen luonteeseen ja merkitykseen, laajaan tai erityiseen, nimenomaiseen tai "opt-out" -menettelyyn, tai mahdolliseen poikkeukseen, jota sovelletaan tarkkaan tarkistettavaan hankkeeseen.

On myös tosiasia, että nykyaikainen terveydenhuolto perustuu todisteisiin ja nämä todisteet ovat peräisin tiedoista. Henkilötietojen käsittely on elintärkeää teollisuudessa ja tiedeyhteisössä tehtävissä kliinisissä tutkimuksissa. EU on ollut innovatiivisen tutkimuksen kansainvälisellä eturintamassa, joka on parantanut tautien syiden ymmärtämistä ja johtanut uusien hoitojen ja diagnostiikan löytämiseen ja kehittämiseen.

EAPM uskoo, että tämän on jatkuttava - ja tietoyhteisöt voivat olla yksi keskeinen tapa auttaa tätä.

Jaa tämä artikkeli:

EU Reporter julkaisee artikkeleita useista ulkopuolisista lähteistä, jotka ilmaisevat monenlaisia ​​näkökulmia. Näissä artikkeleissa esitetyt kannat eivät välttämättä ole EU Reporterin kantoja.

Nousussa