Lausunto: Potilaan voima - terveydenhuollon arpajaisten purkaminen

Kirjailija: Tom Van der Wal, EAPM-potilaan edustaja, Alankomaat (melanoomapotilas)

Yhä useammat potilasryhmät ja yksittäiset kansalaiset ovat tietoisia henkilökohtaisen lääketieteen potentiaalista kyvyllä tarjota heille oikea hoito oikeaan aikaan ja asettaa heidät Euroopan terveydenhuollon keskipisteeseen.

Kyllä, haluamme voimaannuttamista, kyllä, haluamme, että sairautemme ja hoitovaihtoehtomme selitetään avoimella, ymmärrettävällä mutta ei-holhoavalla tavalla, jotta voimme osallistua yhteispäätösmenettelyyn, kyllä, haluamme omistaa - ja olemme varauksettomia. pääsy omiin lääketieteellisiin tietoihimme, ja kyllä, haluamme paremman pääsyn kliinisiin tutkimuksiin ja rajatylittäviin hoitoihin, jotka voisivat parantaa elämäämme ja joissain tapauksissa pelastaa ne.

Edellä mainittujen saavuttamiseen liittyvät ongelmat ovat monia, mutta ratkaisujen joukossa on; parantamalla terveydenhuollon ammattilaisten ajantasaista tekniikkaa (kuten PM: ssä käytettyjä omiikkaa); erilainen ajattelutapa kuin samat lääkärit, joka antaa potilaan osallistua keskusteluun ja päätöksentekoon kaikilla tasoilla, perustamalla dataosuuskuntia, jotka antavat potilaille mahdollisuuden paitsi saada pääsyn kaikkiin henkilökohtaisiin tietoihinsa pyynnöstä, myös antaa heille mahdollisuuden hallita käyttää sitä, miten sitä käytetään ja milloin ja muutokset korkealta - ja tällä tarkoitamme Euroopan parlamentin ja Euroopan komission - tekemään kliinisistä tutkimuksista helpommin saatavilla olevat ja kohtuuhintaiset rajat ylittävät hoidot todellisuus eikä vain unelma.

500 miljoonan kansalaisen vahvassa 28 jäsenvaltion EU: ssa tuijottaa ikääntyvän väestön yhteiskunnalle, joka väistämättä jossakin vaiheessa sairastuu. Potilaiden mahdollisuus saada parasta mahdollista hoitoa Euroopassa ei ole vain moraalinen asia, se on myös taloudellinen.

Toivottavasti olemme nousemassa talouden laskusuhdanteesta, joka on melkein lamauttanut useita jäsenvaltioita, ja tietysti kärsivien säästötoimenpiteiden luettelossa on ollut lyhytnäköinen, tuottamaton terveydenhuoltopalvelujen kelaus. Tämä on patenttihölynpölyä - jos potilaille annetaan parempaa ennaltaehkäisevää ja / tai parempaa jatkuvaa hoitoa - esimerkiksi PM: n avulla - ei vain pidetä heitä poissa kalliista sairaalasängyistä, joita kalliit lääketieteelliset lääkärit hoitavat kalliilla sarjoilla, mutta monet voivat todella pysyä työpaikka hoidon aikana, mikä myötävaikuttaa talouteen ja maksaa veropottiin sen sijaan, että tyhjentäisi sitä. Se ei ole järkevää ja erityisesti jäsenvaltioiden terveyspalveluita, ja EU: n on yleensä katsottava, mikä tuijottaa heitä kasvoissa.

Toisessa asiassa, joka ei ole yhtä tärkeä, mutta täsmällisempi, jos potilaat voivat todella päästä kliiniseen tutkimukseen - ja tällä on esteitä, kuten tiedon puute ajankohdasta ja paikasta, vaikeudet päästä tutkimuskeskukseen, joka voi olla rajat ylittäviä tai jopa yksinkertaisesti alueellisia ja joissakin tapauksissa kelpoisuuden puute, ei siksi, että ne eivät sovi koeprofiiliin, vaan siksi, että he eivät pääse omiin lääketieteellisiin tietoihinsa osoittaakseen soveltuvuutensa kokeiden järjestäjälle.

EU: n ja yksittäisten jäsenvaltioiden lainsäätäjien on herättävä ja haistettava kahvia. Organisaatiot, kuten Euroopan Alliance for Henkilökohtainen Medicine (EAPM) taistelevat nykypäivän potilaiden oikeuksien puolesta ja heitä on kuunneltava. Nykyään potilaat ovat osaavia, turhautuneita ja vaativat voimaannuttamista. Emme hyväksy kohtaloamme samalla tavalla kuin isämme ja isoisämme. Miksi tekisimme, kun tiedämme paljon uusista menetelmistä ja tiedeistä ja sen potentiaalista?

Potilaat eivät enää hyväksy niukkaa rahoitusta hengenpelastustutkimuksiin, emme hyväksy vanhanaikaisten lääkäreiden holhousta, emme myöskään hyväksy omistamiemme henkilötietojen pidättämistä, emme enää hyväksy olemista jätetään keskusteluista ja päätöksentekoprosesseista, emmekä hyväksy muita potilastarpeitamme tarpeettomasti kuolemaan, koska heillä ei ole mahdollisuutta saada parasta hoitoa, koska he ovat syntyneet väärän lipun alla tai jopa väärän postinumeron alla.

Paras käytettävissä oleva terveydenhuolto on EU: n perusperiaatteiden mukainen oikeus, joka ei ole osa voittoa, jotkut häviää-peliä. Ja nykypäivän potilaina kieltäydymme pelaamasta terveydenhuollon arpajaisia ​​enää.

Jaa tämä artikkeli: