Pääset kaikkiin alueisiin: VAIHEET kohti potilaskeskeistä terveydenhoitoa

Henkilökohtaisen lääketieteen (PM) tarkoituksena on tarjota oikea hoito oikealle potilaalle oikeaan aikaan ja se on varma tapa kohti terveempää Eurooppaa. Mutta siihen liittyy monia haasteita kaikilla terveydenhuollon aloilla.

Esimerkiksi teollisuus ja tiede tarvitsevat enemmän yhteistyötä, parempaa yhteentoimivuutta, parempaa pääsyä laadukkaisiin tietoihin, uudistettua korvausprosessia, enemmän rahaa tutkimukseen ... luetteloa jatketaan.

Samaan aikaan etulinjan lääkärit ja sairaanhoitajat tarvitsevat lisää koulutusta esimerkiksi harvoista sairauksista ja käytettävissä olevista hoidoista.

Potilaille on kuitenkin kyse pääsystä. Hoitoon ja lääkkeisiin pääsy, pääsy kliinisiin kokeisiin, mahdollisuus saada enemmän (ja selkeämpää) tietoa, pääsy päättäjille ja lainsäätäjille, jotta he saavat mahdollisuuden saada äänensä kuuluviin ja heidän tarpeensa ymmärrettäviksi ylhäältä alaspäin.

Euroopan henkilökohtaisen lääketieteen liitto (EAPM) asettaa potilaat äskettäin käynnistetyn STEP-kampanjansa keskipisteeseen.

STEPs tarkoittaa erikoistunutta hoitoa Euroopan potilaille, ja muun muassa EAPM: n kampanjan tarkoituksena on tuoda nykyisille ja potentiaalisille parlamentin jäsenille sekä Euroopan komissiolle esille pääministerin mahdollisuudet ja edut heidän äänestäjilleen ennen tämän vuoden Euroopan parlamentin vaaleja .

Ja on selvää, että tämä vaikuttaa kaikkiin Euroopan maihin. Vaikka pienituloisissa jäsenvaltioissa olevat potilaat kohtaavat vielä suurempia esteitä kaikelle edellä mainitulle, näitä ongelmia esiintyy myös rikkaimmissa valtioissa. Ne ovat pohjimmiltaan yleiseurooppalaisia ​​kysymyksiä.

Mainos

Mary Baker MBE on Euroopan aivineuvoston (EBC) välitön entinen puheenjohtaja, joka toimii aivotutkimuksen edistämiseksi ja aivosairauksista kärsivien elämänlaadun parantamiseksi.

Hän korostaa sitä, mitä me kaikki tiedämme: että yhteiskunta on muuttunut, väestö on kasvanut ja ihmiset elävät nyt pidempään. Tähän on liittynyt väistämättömiä ongelmia.

"Sääntelyjärjestelmä ei ole enää tarkoitukseen sopiva", sanoo Mary. "Se ei ole kukaan vika, vain tapa, jolla asiat ovat kehittyneet. Koko Euroopan terveysprofiili on erilainen, ja sopeutuminen siihen on varmasti uusi haaste."

Joten miten potilasryhmät näkevät haasteen?

Tohtori Stanimir Hasardzhiev on yksi Bulgarian kansallisen potilasjärjestön perustajista (ja nykyinen puheenjohtaja), joka on maan suurin potilasjärjestö, jolla on 85 tautikohtaista jäsenryhmää.

Stanimiristä tuli muun potilasasiainneuvon ohella vuonna 2013 Euroopan potilasfoorumin johtokunnan jäsen, joka edustaa muun muassa erityisiä kroonisten sairauksien ryhmiä EU: n tasolla.

'Pääsy' on avainsana. Kuten Stanimir sanoo: "Erityisesti tässä talouskriisissä kohtaamamme ongelmat ovat terveydenhuollon ja lääkkeiden saatavuus, tiedon saatavuus, seulonta ja oikeat hoidot oikeaan aikaan. Potilaat tarvitsevat myös tasavertaisen pääsyn kliinisiin tutkimuksiin ja innovaatioita. "

Kun uusi Euroopan komissio ja parlamentti ovat näköpiirissä, Stanimirilla on selvä tieto siitä, mitä hän haluaa: "Potilaiden pääsyn hoitoon ja lääkkeisiin tulisi olla tärkeimpiä prioriteetteja. Tarvitsemme kaikkien instituutioiden ja sidosryhmien istumaan yhden pöydän äärellä löytääkseen ratkaisuja parantamiseen. eniten tarvitseville ihmisille kaikkialla Euroopassa. "

Joten mitä potilaat voivat tehdä? No, se riippuu. Ewa Borek, WE PATIENTS -säätiöstä Puolasta, sanoo, että hänen maansa potilaiden vaikutusmahdollisuuksien parantamisessa on ongelma.

"Puolan potilaat eivät ymmärrä, kuinka voimakkaita he voivat olla. Monissa muissa EU-maissa he ymmärtävät tämän, mutta Puolalla on ollut demokratia vasta 25 vuotta. He eivät usein usko kuuluvan kansalaisjärjestöjen alaan, joka on suhteellisen uusi, mutta on räjähti kymmenen vuoden aikana liittymisestä. "

Mutta Varsovassa asuva Ewa lisää, että se ei ole vain sitä. "Puola on alhaalla Euroopan terveysindeksissä, sillä siinä on pitkiä odotuslistoja ja niin edelleen. Mutta poliitikot välttävät muutosta ja uudistuksia johdonmukaisesti. '

Stanimir toistaa, että tietyt hallitukset vastustavat muutosta. Hän sanoi: "Bulgariassa uusia lääkkeitä ei voida rekisteröidä korvausta varten järjestelmän kautta, ennen kuin lääke on alkanut korvata viidessä muussa Euroopan maassa. He sanovat" olemme pieni maa ja meidän on odotettava ", mutta se on tekosyy. "

Joitakin tapoja hallitusten kädet ovat kuitenkin sidottuja: "Sitten siirrymme hinnoittelumenettelyyn", lisäsi Stanimir. "Tämä on vertailuhinnoittelujärjestelmä, joka toimii kaikkialla Euroopassa - ja tämä on toinen asia, joka estää pääsyn.

"Bulgarian on maksettava täsmälleen sama hinta lääkkeistä kuin muualla Euroopassa. Mutta koska maiden hinnat viittaavat muihin, tämä tarkoittaa, että jos Bulgarialla tai Unkarilla olisi alhaisempi hinta tietylle lääkkeelle, tämä hinta melkein ilmestyy välittömästi esimerkiksi Espanjaan, ja sitten Espanjasta hinta putoaa toisessa maassa, jolla on dominoefekti.

"Joten periaatteessa yhdelläkään lääkeyhtiöllä ei ole varaa tämän tapahtumiseen, vaikka ne olisivatkin halukkaita tarjoamaan joitain erikoishintoja maille, joiden BKT on alhaisempi. Jos Bulgaria olisi alhaisempi hinta, jokainen maa alkaisi ostaa alhaisempia hinnoiteltuja lääkkeitä EU: n vapaakauppajärjestelmän vuoksi. "

Viorica Cursaru, Myeloma Euronet Romaniasta, toimii niiden potilaiden oikeuksien puolesta, jotka kärsivät harvoista verisyöpistä, joiden elinajanodote on alhainen diagnoosin ollessa 30–XNUMX vuotta.

Bulgarian tavoin Romania on suhteellisen pienituloinen valtio, ja Viorica sanoi: "Terveydenhuollossa ei pitäisi olla ensimmäisen ja toisen luokan kansalaisia. Tarvitsemme vähimmäishoitotasoa koko EU: ssa, tasoa kaikkialla, jonka alapuolella emme voi kaatua.

"Potilaiden rajatylittävissä hoidoissa se on jossain määrin estetty korvauspolitiikalla. Jos hoito on halvempaa Romaniassa, mutta sinun on mentävä muualle nopeamman tai paremman hoidon saamiseksi, mikä maksaa enemmän, sinun on saat korvauksen vain Romanian korolla. Joten se voi olla 1,000 euroa, mutta joudut maksamaan eron hoidosta, joka voi maksaa 5,000 euroa, jos menet esimerkiksi Saksaan. "

Lisää Stanimir: "Kaikille sopiva hinnoittelu ei toimi pienemmissä maissa. Periaatteessa meillä ei ole varaa huumeisiin. Muutoksen on tapahduttava EU: n tasolla."

Tämä on selvästi monimutkainen asia, jonka Stanimir vahvistaa: "Ratkaisu ei ole yksinkertainen. Se vaatii EU: n toimielimiä ja jäsenvaltioita löytämään keinon luoda oikeudenmukaisempi järjestelmä. Keskustelua on käynyt useita vuosia ja Belgian puheenjohtajakaudella. vuonna 2010 ilmoitettiin jo, että nykyinen järjestelmä voi estää potilaiden pääsyn matalapalkkaisiin maihin. "

"Tämä", hän vaatii, "tapahtuu vain sitoutumisella ja todellisella vuoropuhelulla Euroopan unionin solidaarisuuden hengessä."

Joten entä tietojen saanti ja kliiniset tutkimukset? Šarūnas Narbutas, Liettuan syöpäpotilaskoalition puheenjohtaja, sanoo: "Onkologian alalla potilasta koskevaa kliinistä tietoa on ollut Liettuassa lähes olematonta. On olemassa valtava viestintäkuilu.

"Tämän torjumiseksi olemme työskennelleet muiden ryhmien kanssa tuottamaan kirjallisuutta, jonka onkologit ja potilaat tarkastelevat täällä."

Ingrid Kossler, Ruotsin rintasyöpäyhdistyksestä, toisti tämän sanoen: "Ruotsissa on ehkä puuttuva vakuuttava tieto. Ota rintasyöpä - naisilla on mahdollisuus valita mastektomia ja rintoja säästävä hoito. Monet valitsevat turhaan mastektomian He ajattelevat, että jos heillä on diagnosoitu rintasyöpä eikä heillä ole mastektomia, he kuolevat ensi maanantaina. "

Rikkaassa maassa, kuten Ruotsissa, ainakin potilaan pääsyn kliinisiin tutkimuksiin pitäisi olla melko hyvin katettu? No ei. Ingrid lisää, että maansa harvoista väestöryhmistä johtuen kliinisten tutkimusten saatavuus voi olla suuri ongelma.

"Ruotsin alueellisen rakenteen takia potilaille ei ehkä ilmoiteta niistä. Tiedot on saatava lääkäreiltä ja niiden on oltava saatavilla Internetissä, mutta näin ei tapahdu, koska aikaa ja erikoistuneita tietoja puuttuu. Lisää tähän siihen, että suurin osa kokeista pidetään Tukholmassa, joten monien on vaikea päästä sinne. "

Palattuaan toiseen rikkaampaan EU-maahan Jayne Bressington on PAWS-GIST-kansallisen allianssin potilasjohtaja ja GIST Support UK: n edunvalvoja.

GIST tarkoittaa maha-suolikanavan stroomakasvainta, joka on a sarkooman tyyppi löytyy ruoansulatuskanavasta, useimmiten mahalaukun seinämästä. Vaikka se on yleensä harvinaista, se on vielä harvinaisempaa alle 25-vuotiailla, ja ryhmän ilmoitettu tavoite on löytää parannuskeino näistä harvinaisista GIST-syöpistä nuorilla, jotka reagoivat eri tavalla jo kehitettyihin ja aikuisten satunnaisiin GIST-lääkkeisiin käytettyihin lääkkeisiin.

Jayne sanoi: "Pienempien kansallisten potilasryhmien tulisi liittyä muiden kanssa kansainvälisessä mittakaavassa, ja parhaan olemassa olevan hoidon tulisi olla kaikkien potilaiden käytettävissä maasta riippumatta.

"Ja koska puhumme suhteellisen pienistä määristä harvinaisten syöpien kohdalla, tarvitsemme myös kliinisiä tutkimuksia kansainvälisessä mittakaavassa maksimoimaan potilaiden määrän.

"Tämän lisäksi meidän on koulutettava etulinjan lääkäreitä, jotta he voivat tunnistaa harvinaiset syövät aikaisemmin, kasvattaa rajat ylittävää yhteistyötä ja translaatiotutkimusta tukevaa infrastruktuuria sekä antaa kasvainpankkien hyötyä helposta siirrosta tutkimuksen tueksi. "

Se kuulostaa tarpeeksi oikeudenmukaiselta, mutta entä kaikki tiedot, joita tarvitaan huippututkimukseen? Ovatko potilaat tyytyväisiä jakamaan tällaisia ​​henkilökohtaisia ​​tietoja? Takaisin Mary Bakerille EBC: stä, joka sanoi: "Potilaat eivät useinkaan halua luovuttaa arkaluonteisia henkilökohtaisia ​​tietoja, jotka voivat olla välttämättömiä tutkimukselle."

Hän mainitsi tähän historiallisen esimerkin: "Muista, että eettiset komiteat kasvoivat Nürnbergistä (tutkimuksista) DNA-ennakkoluulojen todistamisen jälkeen, ja joillakin potilailla on pelko leimautumisesta. Toiset pelkäävät, että esimerkiksi vakuutusyhtiöt käyttävät väärin heidän tietonsa. "

"Nämä ovat eettisiä ja inhimillisiä kysymyksiä", Mary lisäsi, "ja jos jätät etiikan ja inhimillisyyden pois lääketieteestä, sinulla on ongelma. Meidän on pystyttävä kommunikoimaan potilaiden kanssa selittääkseen hyödyt. Keskustelussa on oltava yhteiskunnasta ja siitä puuttuu tällä hetkellä. "

"Siitä huolimatta", hän totesi, "henkilökohtaisen lääketieteen päällä on valtava toivo, ja meidän on tiedotettava siitä yhteiskunnalle. Siellä on hienoa tiedettä, mutta meidän on rakennettava moottoritie eri tieteenalojen välille - mukaan lukien potilaat kaikilla tasoilla. "

Mikään potilasjärjestö missään jäsenvaltiossa ei voisi kiistää sen kanssa.

Kirjailija, Tony Mallett, on Brysselissä toimiva vapaa toimittaja.
[sähköposti suojattu]

Jaa tämä artikkeli: